Bonjour, je suis Céline Steyer, créatrice et haute du podcast des nouvelles héroïnes.
C'est le podcast qui raconte des histoires de femmes libres et fortes d'aujourd'hui
qui ont fait de leur singularité leurs plus grandes forces.
C'est un podcast qui est né de mon désir de maman de transmettre cette force à mes
filles en leur permettant de grandir avec l'idée qu'elles peuvent réaliser leur rêve,
même les plus fous, sans peur.
D'ailleurs, tous les enfants devraient se sentir capables, croire en leur puissance
et oser peu importe qui ils sont.
Et aujourd'hui, on manque de modèles.
Si vous cherchez à être décomplexé, libéré de toute pression et accompagné dans votre
parentalité à travers un éventail de femmes, profites très différents, que vous n'avez
vraiment pas l'habitude d'entendre, alors abonnez-vous car vous êtes au bon endroit.
Si cet épisode vous plaît, vous pouvez le partager en me tagant et en laissant un
commentaire et 5 étoiles sur Apple Podcast.
Bonne écoute et bienvenue dans l'univers surprenant des...
Je suis honorée de porter à vos oreilles aujourd'hui l'histoire de Stephanie Gato.
Stephanie est maman de 3 enfants à la tête d'un cabinet de stratégie internationale,
créatrice d'une start-up en diarôde, et très engagée sur les sujets de l'inclusion
et de la diversité.
Et je dois vous avouer que j'ai rarement rencontré quelqu'un d'aussi inspirant.
Ateinte d'une maladie dégénérative qui touche les femmes de sa famille et qui ne
se soigne pas, elle découvrira sa surdité tardivement et connaîtra des paralysies ponctuelles.
Alors elle se dit que si elle doit finir paralysée, son temps est compté.
Fécinée vers ses lectures du courrier de l'unisco et du monde diplomatique quand elle
était enfant, elle décide alors de parcourir le monde, de se spécialiser dans la stratégie
et le développement à l'international et bouillonne ainsi de projets.
Dans cet épisode, vous allez découvrir le quotidien de Stephanie, une maman en situation
de mobilité restreinte et aussi celui des aidants du quotidien comme son petit garçon
Calix, 12 ans, qui a eu l'idée de lancer en diarôde le Waze des personnes en situation
de handicap pour l'aider dans ses déplacements.
Et quand j'ai demandé à Stephanie si elle était heureuse, elle m'a répondu par un grand
lui.
Ecoutez Stephanie, c'est une vraie leçon de vie, de courage et d'audace.
Alors merci Stephanie de montrer que rien n'est impossible et d'inciter les gens à
se lancer et s'accepter même s'ils se sentent différents.
Et je suis vraiment très fière que tu fasses partie des nouvelles zéroïnes.
Je vous laisse la découvrir sans plus attendre.
Bonjour Stephanie, merci beaucoup d'avoir accepté l'invitation du podcast des nouvelles
zéroïnes.
Je suis ravie de t'avoir à mon micro aujourd'hui.
Je vais te laisser te présenter et me dire un petit peu ce qui t'anime dans ton quotidien
d'héroïnes aujourd'hui.
Bonjour Céline, tout d'abord je te remercie beaucoup pour ton invitation.
Ça me touche d'autant plus que c'est l'occasion d'avoir une voix en particulier sur des
problématiques actuelles sur lesquelles on essaye toutes les deux d'avancer que sont
la promotion de la diversité, la lutte contre les discriminations, le handicap, etc.
En ce qui me concerne, moi je suis maman de trois enfants.
J'ai 53 ans, je les élève toutes seules.
Alors en sachant que les deux grandes sont quasiment autonomes, la première à 21 ans
et elle s'occupe justement de l'accompagner des enfants en situation de handicap.
La deuxième capucine, elle, elle écrit, c'est sa manière à elle de fonctionner.
Et puis j'ai mon troisième petit loulou qui est mon aidant du quotidien qui a 11 ans
et qui est né en sachant que sa maman fonctionnait différemment,
contrairement aux deux premières.
Je suis spécialisée dans tout ce qui est stratégie de développement international pour les entreprises.
J'ai travaillé pendant de longues années pour des grands groupes pour déployer leur stratégie
au niveau européen, au niveau international.
Et puis j'ai eu l'audace il y a quelques années de créer mon propre cabinet en mettant l'humain
au coeur de la stratégie et non l'inverse et pour le plaisir d'accompagner, de conseiller,
de permettre aux gens de réaliser leurs rêves aux porteurs de projets.
C'était quelque chose vraiment qui m'ont tené à coeur.
Et je suis moi-même fondatrice de ma propre start-up qui s'appelle En-Zero
et que j'ai créée pour rendre le monde accessible à tous.
Très bien.
Alors, la tradition veut que sur ce podcast, on commence à explorer ton enfance.
Alors on va revenir.
Oups.
T'as raison, on commence par le plus dur.
Mais en vrai, ce qui est très intéressant, c'est quand on explore l'enfance,
on se rend compte que des petits gestes, des activités qu'on avait enfants,
nous ont complètement conditionnés.
On les retrouve dans notre quotidien d'adultes.
Donc c'est pour ça en fait que j'aime bien.
Et puis, donc, en fait, on fait un bon de 45 ans et on arrive dans ton enfance
et nous dire un petit peu ton environnement familial.
Comment tu as grandi ?
Alors je fais partie d'une fratrie.
J'ai deux frères.
J'étais une petite fille, on va dire, ultra discrète qui est serait même se rendre invisible
et croyait qu'elle était invisible par le moment.
Mais ça a rangé beaucoup parce que j'avais pas cette volonté, forcément,
d'être reconnue ou d'être vue parce que je me sentais mal à l'aise, en fait,
partout à l'école, à la maison, dans la rue.
Je n'arrivais évidemment pas à exéquer pourquoi.
Mais pour moi, tout était très, très compliqué.
J'avais l'impression de rien comprendre, d'être incapable de me lier, d'avoir des sujets d'intérêt commun.
J'étais vraiment perdue.
Comme j'étais très timide, j'avais une problématique de langage aussi,
d'absence, de langage avéré.
Donc je pense que ça a compliqué un petit peu la tâche pour tisser des liens en sachant
que l'étape, forcément, de la rencontre passe par le langage et la communication
et que ça ne faisait pas partie des talents à l'époque que j'avais, même si je me suis bien rattrapée.
Et donc, du coup, je lisais énormément.
Ça m'a appris à adorer la littérature.
En plus, j'habitais dans un quartier à Paris où il y avait un marché au livre qui existe toujours.
Et je passais mes journées à...
En fait, c'était vraiment une soif d'apprendre, de découvrir le monde autrement.
Un monde peut-être qui me paraissait pas plus accessible,
mais en tout cas qui me permettait de m'évader, de me faire rêver, de me donner des envies
et des sujets qui m'auraient animé qui n'existaient pas autour de moi.
Je ne me sentais pas suffisamment stimulée.
Je trouvais mon quotidien sans intérêt très banal.
Je comprenais pas grand chose, ni au sens de la vie, ni voilà.
A tout mon entourage, je vois bien qu'il y avait un petit problème de ce côté-là.
Donc beaucoup de littérature.
J'étais abonnée aussi, on y reviendra parce que ça m'a, en fait,
ça m'a beaucoup guidée par la suite.
Mais j'avais 12 ans, j'étais abonnée à deux supports qui me nourrissaient.
Le premier, c'était le monde diplomatique.
À 12 ans ?
Oui, mais je trouvais ça passionnant.
Dans le métro, j'avais mon journal, j'étais la plus heureuse du monde
parce que je découvrais tous les pays.
Je découvrais plein de problématiques que je ne pouvais pas concevoir,
évidemment, toute seule, mais déjà de problématiques, on va dire,
soit inter-culturelles, soit de...
En tout cas, de quoi a été composé la Terre et de cette richesse ?
En fait, ça me permettait de m'ouvrir et de me dire,
mais il y a tout ça à découvrir, tous ces pays,
toutes ces problématiques à résoudre, etc.
Et j'étais déjà dans la résolution de problématiques sans savoir,
puisque c'est devenu mon métier par la suite,
et de se dire, voilà, comment on fait pour que les gens puissent entendre
quand ils sont autant différents, socialement, culturellement,
en termes d'éducation, mais déjà ça, ça m'interpellait beaucoup.
J'étais également abonnée au courrier de l'UNESCO
parce que je trouvais que c'était fabuleux comme support,
une fois de plus, comme ouverture vers l'extérieur,
vers le monde extérieur et grâce,
dans le monde diplomatique, il n'y avait pas de photos,
mais dans le courrier de l'UNESCO, il y avait des photos
qui me faisaient évidemment révéler de pays merveilleux,
avec en plus des enfants de toutes les couleurs,
et en plus, c'était l'époque où il y avait la pub Benetton,
qui s'était lancée et qui avait fait scandale à l'époque,
qui heureusement ne ferait plus scandale maintenant,
parce qu'il avait osé montrer un peu
toutes les différentes cultures qui existaient,
les différentes couleurs de peau, etc.
Et je trouvais ça fabuleux.
Et dans le courrier de l'UNESCO, il y avait ce côté,
déjà un petit peu bienveillance, solidarité,
qui me semblait en tout cas des choses importantes, enrichissantes,
et une des clés justement pour tisser du lien aussi,
peut-être avec les personnes.
Voilà, je m'expliquais pas beaucoup.
J'ai commencé à parler vraiment,
j'avais à la sortie de mes études, j'avais 21 ans,
jusque là, je suis restée enfermée et dans ma bulle.
Donc il y avait la littérature,
mais il y avait aussi beaucoup d'autres modes d'expression,
que heureusement, m'ont proposé mes parents.
Et ça, je pense que ça m'a beaucoup aidé.
Je faisais beaucoup de danse, je faisais même des claquettes,
je faisais jalous conservatoire,
je jouais du saxophone,
j'ai été inscrite à un cours de dessin pour les enfants atteints de handicap.
Ça aussi, du coup, ça m'a aidé à naviguer et à les découvrir,
en trouvant ça archi normal, puisque j'étais une parmi les leurs.
Et en fait, c'était une méthode qui avait été créée à l'époque,
qui s'appelle la méthode marteneau,
et qui permet de s'exprimer par des techniques de dessin classique,
mais adaptée du coup,
et avoir ce qu'on peut produire et en être assez pas fiers,
mais au moins satisfait.
Ceci dit, en termes d'environnement,
là où ça a peut-être choqué certaines,
mais je parlerai presque de violence,
dans le sens où le mot handicap n'existait pas dans ma famille,
alors qu'on est tous porteuses d'une maladie héréditaire qui ne se soigne pas.
Donc visuellement, je la voyais déjà chez ma grand-mère,
je la voyais chez ma tante, qui était déjà en fauteuil,
qui était beau-su, qui essayait de tricher avec ses vêtements
pour qu'on ne voit pas ses bosses dans le dos, etc.
La surdité, forcément, ma maman était en sourd,
je voyais bien que c'était compliqué pour elle d'accepter,
de faire répéter aux gens d'oser dire qu'elle était atteinte de surdité.
Tout était fait en même temps, de manière tellement discrète,
et que c'était insuffisant,
mais suffisamment lourd à porter comme une espèce de secret de famille,
où on ne doit rien montrer à l'extérieur ni à l'intérieur.
Et ça, quand je parle de violence,
psychologiquement, j'ai trouvé ça très dur.
Et du coup, moi, ça m'a, on va dire,
freiné dans l'acceptation de mes différences liées au handicap.
Parce que si je les dévoilais en interne,
c'est-à-dire au sein de la famille,
je savais que c'était très lourd, c'était un sujet très douloureux.
Donc, de moi-même, en étant petite, je faisais comme si dans rien n'était,
comme si j'avais vu personne de différent dans la famille,
et que c'était une famille absolument normale,
ce qui, sur le principe, était aussi quand même une famille normale.
Mais il fallait pas se plaindre.
Ma tante qui souffrait énormément à chaque fois qu'elle se plaignait,
voilà, elle était recalée ou on disait,
elle fait ça pour se rendre intéressante, etc.
Et du coup, je me disais, il faut absolument rien que je montre.
Donc, cette invisibilisation, à la fois dans le langage, dans le visuel,
vis-à-vis des autres, et encore plus à l'extérieur,
tu imagines bien que je n'allais pas être capable de communiquer à l'extérieur,
alors que déjà, autour de ma propre famille, on ne pouvait pas en parler.
Donc, ça a été compliqué que ce soit ça, des handicap moteurs ou psychologiques à l'époque
qui n'étaient pas aussi bien identifiés et identifiables que maintenant comme l'autisme.
Moi, j'ai été diagnostiquée, mais deuxième qui est aussi.
Et je pense que, du coup, avoir croisé des personnes dans ma famille
qui avaient ces troubles faisait que moi, dans un premier temps,
je ne me suis même pas posée la question, même pendant très longtemps,
en me disant que la manière dont je fonctionnais paraissait inhabituelle pour les autres.
Mais pour moi, comme j'avais d'autres exemples dans ma famille de gens qui fonctionnaient comme moi,
ou disent fonctionnaient comme moi, il n'y avait pas plus de questions à se poser que ça.
La manière dont j'étais élevée n'a quasiment pas conditionné du coup,
la manière dont j'ai évolué par la suite et les aspirations que j'ai eues,
je pense dans le sens où je suis restée aussi très discrète vis-à-vis de mes parents.
Et j'ai beaucoup appris à l'extérieur, en fait, puisque je ne pouvais pas communiquer avec eux sur ces sujets-là.
Donc du coup, j'ai un peu appris toute seule et instinctivement, je pense,
rapidement, je me suis orientée vers des associations pour être bénévole,
pour accompagner des gens, pour essayer de discuter.
Et puis la chance que j'ai eue aussi, c'est qu'à l'époque les centres aérés n'existaient pas vraiment.
Et à côté de chez moi, il y avait une paroisse et il y avait des religieuses.
Et mes parents m'avaient mis tous les macaudies et tous les higiénes chez ces religieuses.
Et en fait, là pour moi, ça a été une révélation,
parce qu'il y avait tout été dans la douceur, dans la bienveillance, dans l'accueil de l'autre,
dans le fait de... pas de glorifier au sens où on pourrait l'entendre,
mais de glorifier dans le sens émerveillement en disant,
« Merci d'être cette personne, bravo pour tout ce que tu fais, tu peux être chère de toi. »
Tous les profils et classes sociales étaient représentés dans cette paroisse.
Et du coup, on faisait plein d'activités et ensemble.
Et c'est là où j'ai appris à construire entre ymer ensemble,
ce que j'ai reproduit par la suite dans mon métier.
Je ne peux pas envisager de ne pas construire des projets avec les équipes ou avec les dirigeants.
Et c'est pour ça d'ailleurs que j'ai créé mon cabinet, on y reviendra.
Et je pense que cet état d'esprit, de partage,
de s'émerveiller, de se réjoindre, de la découverte de quelqu'un qu'on ne connaît pas,
puisqu'on ne venait pas des mêmes écoles, donc personne ne se connaissait.
Donc pour moi, c'était plus simple, parce qu'on partait de zéro,
tout le monde était au même niveau en fait.
Et du coup, cette bienveillance évidente de louer la richesse de la diversité,
je l'ai vraiment trouvé chez elle.
Et sur toute cette espèce d'évidence, de dire qu'on est tous différents,
qu'on a tous du talent, qu'on est tous uniques, qu'on est tous aimés pour ce qu'on est.
Pour moi, c'était un regard que j'avais même pas imaginé exister sur Terre.
Donc forcément, et d'ailleurs la photo que je t'ai transmise de moi petite,
elle a été prise pendant une décolonie où j'étais avec ses religieuses.
Donc en même temps, une espèce de paradoxe avec de la violence en interne par rapport au handicap.
Et puis une autre bulle dans laquelle j'arrive à me construire, où je me retrouve,
où il y a plein de valeurs qui m'interpellent et qui me donnent un cadre en plus.
Mais du coup, une difficulté à savoir où je dois me situer à chaque fois,
et pas encore prête non plus ni à comprendre que je vais forcément être porteuse de toutes ces maladies.
Je vois bien qu'il y a des choses compliquées, il y a des douleurs,
il y a des moments que j'arrive plus à faire,
il y a des moments où je suis dans la rue, je me rappelle, à huit ans,
je suis par terre en train de hurler sur le trottoir,
et que je suis devant une boutique et que la personne sort, elle me demande ce que j'ai,
et je dis je ne sais pas, parce que effectivement je ne sais pas ce que j'ai.
Et la crise elle peut durer un quart d'heure, une demi-heure, une heure,
et j'ai tellement mal que je ne peux même pas le dire, appeler mes parents,
donner mon numéro de téléphone ou quoi que ce soit.
Et mon seul objectif, c'est de rentrer à la maison,
de faire bonne figure, de sécher les mélarmes et de me dire que tout va bien.
Donc c'est un peu compliqué parce que c'est jouer aussi des rôles et jouer avec une vérité
qui est lourde à apporter, puisque je ne peux pas être moi-même en fait.
Donc je ne veux pas dire que j'ai mal aimé mes parents,
quand je commence à leur dire qu'il faut j'en peux plus et qu'ils m'en mènent aux urgences,
les crises elles passent au bout d'un quart d'heure, je suis en de vous, on me dit,
c'est quoi ce cinéma, qu'est-ce que tu nous as fait, en fait, tu n'as rien du tout.
Donc en fait il n'y a que adultes que je pourrais m'autoriser un,
à accepter d'avoir mal et de pleurer un bon coup et à m'occuper de moi,
à accepter de prendre du temps pour m'occuper de moi et me dire qu'est-ce que j'ai,
qu'est-ce qui ne va pas.
Parce qu'en fait on cache tellement bien le handicap que moi à l'époque,
je ne sais pas que c'est une maladie héréditaire qui peut se transmettre et que j'en suis porteuse.
Donc en fait il y a plein d'infos que je n'ai pas et que je découvre adultes, en jeune adulte.
Et le reste, je vois bien qu'en tout cas il ne faut pas être différent, il ne faut pas souffrir,
il faut se taire quand c'est trop compliqué et il faut se cacher quand c'est trop compliqué.
Donc ça c'est les codes que moi j'ai qui ne sont pas du tout d'une vie à peu près normale
et puis à cet isolement, voilà, que ce soit à l'intérieur de la famille,
moi je suis une fois, il y a une personne de la famille, une fois adulte qui m'a dit,
mais tu sais la première fois que je t'ai entendu parler, en fait j'étais persuadée que tu étais de noètre,
je t'ai pas entendu parler pendant 25 ans, même au réunion de famille,
mais et donc cette personne est venue me voir hyper gênée, mais en me disant que tu seras
vie, mais je ne savais pas que tu pouvais parler en fait. Donc c'était vraiment un mutisme absolu
en disant, il ne faut pas que j'existe parce que je vais déranger, je vois bien que dans la famille
il y a des gens qui ont des différences et que ça dérange et que c'est compliqué pour les aidants
qui doivent aussi les accompagner, les aider, les soulager, qui doivent aller faire leur cause
d'accord. Je ne veux pas être une charge en fait, voilà, pour mes parents, pour mes frères,
pour mon environnement et en me disant potentiellement comme apparemment j'en suis une,
je veux encore moins en être une pour l'extérieur. Donc ça aussi du coup ça fait un obstacle supplémentaire
qu'il faut dépasser en disant, un j'ai le droit d'être moi-même et deux, même si je le dis toujours
de tant en tant, je suis un boulet et j'ai pas envie d'être un boulet ni pour mes enfants,
ni pour qui ce soit, ni au niveau pro. Donc l'acceptation et le cheminement, il est loin
d'être chini, même s'il a bien évolué, mais cette enfance, elle a été vraiment compliquée. Par contre,
elle a fait germer et se met plein d'espérance et plein de rêves en moi qui m'ont permis après,
en fait, même si on comprend en général plus tard, mais qui m'ont permis moi de rêver,
d'avoir de l'audace, d'oser faire les choses parce que j'avais tellement soif de ça que ça m'a aidé.
Cet isolement m'a donné envie en fait de croquer la vie à pleine dent, de découvrir le monde
et je me disais si je dois finir paralysé, j'avais comme exemple ma grand-mère qui avait la même
maladie qui n'était jamais sortie de sa propre maison par peur d'avoir des crises,
d'être paralysé dans la rue, il n'y avait pas de téléphone portable à l'époque donc on ne pouvait
pas appuyer au secours, etc. et mon grand-père travaillait à l'UTIA, ce qui est l'équivalent
d'air France à l'époque. Elle avait des billets gratuits pour aller partout dans le monde. Elle a
vécu dans l'Oise et elle l'a connu que sa maison est sans germen et je me disais j'ai un grand-père
qui fait tout le tour du monde, si moi je dois finir comme ma grand-mère, en fait il faut que je
choisisse un métier où tant que je ne suis pas paralysé, tant que j'ai passe de manière sévère
tous ces troubles là, il faut que je me dépêche de visiter tous les pays que je peux visiter. Donc
pour moi l'international c'était une évidence parce que je me disais j'aurais tout le temps,
une fois que je serais en fauteuil où je serais paralysé à regarder le plafond, après ça sera
trop tard en fait. Donc du coup tout de suite moi je me suis orientée vers un métier lié à la
découverte du monde, à l'international, au management interculturel et puis toujours avec ce souci de
se dire comment on va permettre aux gens qui ne se connaissent pas de s'apprécier, de se respecter et
de construire de beaux projets ensemble. Pour moi je pense que tout ce que j'ai vécu dans mon enfance
m'a permis de me construire adultes, de me donner des opportunités parce que en même temps j'aurais
jamais imaginé avoir fait un disième de ce que j'ai pu réaliser parce que je pensais peut-être
que la maladie aussi irait plus vite parce que c'est une maladie sur laquelle on n'a pas de retour.
Donc je peux être paralysé définitivement demain comme j'aurais pu être à 9 ans,
j'aurais pu être à 25 ans. Donc en même temps ça m'a donné beaucoup de force en me disant
zut mon temps, mon temps il est compté donc il faut que je me dépêche quoi. Et pour l'aspect
surdité en fait il est venu plus tard que les douleurs que les paralysies etc et surtout il a
été progressif c'est pour ça que j'ai une voie normale c'est que je ne suis pas née sourde,
la surdité a connu dès que je suis née, elle a commencé à diminuer mais j'ai eu le temps
de m'habituer, la lecture labiale, la gestuelle, en ayant ma mère comme modèle, il y avait aussi des
livres, j'ai découvert Helen Keller qui était une petite fille, qui était aveugle et sourde,
qui ne pouvait pas communiquer, qui avait réussi aussi à trouver des techniques. Donc il y avait
cette espèce d'espérance en disant ça va être compliqué mais c'est pas grave. Voilà. Donc je
savais que j'allais pas avoir une vie simple, ça va être très compliqué, très décevant etc.
Mais je dis toujours c'est comme quand tu dis un paralytique, tu lui propose d'être debout pendant
une heure et il apprend cette chance et moi cette chance là, en fait on ne la donnait pas donc il
fallait que je l'apprenne et que je me dise de la laisse pas passer parce que ça arrivera
une fois en fait. J'aurais pu choisir un poste très sécurisé en me disant j'ai pas besoin de me
choisir un autre type de métier mais d'abord ce que j'aurais c'était voyager et partir partout
dans le monde, le poil et du next call, le monde est plus rapide, toutes ces choses là, des petites
choses m'ont donné envie et je pense que c'est grâce à l'envie quand on est animé par quelque
chose qu'on peut se dépasser. Alors là je parle pas de motivation entre immec quotidiennes mais
vraiment quand on a des gros défis, des gros enjeux, si derrière il n'y a pas une puissance
énorme qui te pousse à une soif qui comme la nourriture, on enlève la nourriture à quelqu'un
il va s'éteindre tout doucement, le fait de sans avoir voulu de mettre nourrie de ce que j'observais,
de ce que je lisais, de ce que je visualisais et je pense que ça a été vraiment une clé
majeure pendant l'enfant et que du coup c'est pour ça que ça me paraît important de pouvoir
transmettre, partager et donner toutes les possibilités qui existent à nos enfants en leur
disant qu'on n'a pas vraiment de limite, la limite elle vient de l'extérieur on ne peut pas la
contrôler mais par contre nous on peut décider de se dire ok je peux pas passer par là mais je
vais en faire une autre stratégie et c'est pour ça aussi je pense que je me suis spécialisée
dans la stratégie mais on va trouver quelque chose d'alternative et on va y arriver parce qu'on a
vraiment dit ça. Mais c'est drôle parce que donc ta famille le handicap était un mot tabou,
tu parles beaucoup des femmes qui t'entouraient, ta grand-mère, ta tante, ta mère mais quelle
est le rôle de tes frères et de ton père, quelle a été cette relation ? Il n'y a pas eu vraiment
de relation avec eux et pour tout te dire en fait on s'est même très peu vus avec mon père ces
dernières années parce que déjà j'avais peur quand on t'impose le silence moi je me disais si
jamais mes parents savent que je parle du handicap même pas du bien mais du handicap à l'extérieur
je me suis dit ça va se passer quoi. Gros souvent la technique de mon père pour nous élever
tu pleures pas et tu râles pas, tu pleins pas, tu fais pas comme sa soeur qui a été handicapée donc
j'avais droit à rien de tout ça, pas d'expression déjà que je parlais pas beaucoup, compliqué,
enfant et même adulte parce que tu dis moi je me suis fait faire de la peine à mon père donc il
faut pas que je vous dise que je suis handicapé parce qu'il n'aura peut-être pas moins honte qu'avec
sa soeur parce que je suis sa fille qui m'aime et je me suis rendu compte que dans beaucoup de
parcours les handicap encore récemment là j'ai lu un bouquin de quelqu'un qui témoigne le mot
erreur de la nature je sais pas c'était une époque particulière pour avoir ce genre d'expression
mais il y en a beaucoup qui ont entendu ça en étant petit et donc du coup moi pendant très longtemps
je me suis dit je suis une erreur de la nature j'ai rien à faire sur terre donc je disais je dois
pas exister ni dans ma famille je pense que l'effacement il y avait les troubles autistiques
de la parole qui était là puisque capucine ma deuxième a eu la même chose donc je vois bien
qu'il y a un lien avec les troubles autistiques mais je pense qu'il y avait en dehors du déni du
sujet tabou une auto censure de ma part en me disant quelle légitimité j'ai d'exister et comment
mes parents m'ont attiré de moi c'est pas possible mais par contre qu'il n'y a aucune ce
qui est que c'est qu'il n'y a jamais eu chez moi aucune colère et rien ni mes parents ni mes
frères un parce que je suis personne pour juger que ce soit deux parce que je me dis que si c'était
douloureux pour eux forcément derrière il y avait des blessures chez eux qui faisaient que c'était
compliqué à accepter tu sais on a tous des espèces de fausse croyance bon en fait j'étais
personne si je m'habille en noir je serai invisible donc en fait j'ai passé toute mon enfance et même
jusqu'à 10 ans à ne porter que du noir aujourd'hui tu portes que du blanc et aujourd'hui j'alterne
blanc noir et beige je suis trop chère de moi j'arrive à mettre du beige mais tu vois je me
maquillais pas et mais pas de couleur je mets du vernis depuis l'âge de 40 ans je mets du vernis
bon d'accord c'est du beige foncé mais je mets du vernis quand même tout ça ça m'a malgré tout
aidé parce que déjà sans eux je serai pas là j'existerai pas donc je leur suis comme reconnaît
simple et puis parce que quelque part ça m'a moi j'ai choisi du coup de faire tout l'inverse 2 au lieu
de ce rejet ça a été d'être dans l'accueil ça a été de se dire il faut qu'il y ait une autre voie
parce que c'est pas possible et cette autre voie m'avait été proposée par les religieuses tu vois
on est dans l'accueil dans la bienveillance dans le respect de la dignité humaine tout ça c'était
des valeurs que j'ai connues chez eux et sur lesquelles après j'ai pu mettre des mots et des
concepts et des valeurs qui existaient sans savoir quand j'étais petite que ça en faisait partie
et il n'y a aucune là moi je vais dire grâce parce que c'est mon vocabulaire mais la grâce
que j'ai reçu c'est de jamais avoir eu ni recueil ni envie de de dire bah vous voyez j'ai quand
même réussi ou j'ai quand même tué une espèce de revanche ou une espèce de j'ai pas eu ce côté
là étant mieux parce que ça en a un mois à gérer en termes de douleur mais ça m'est jamais
venu à l'idée moi je parle du principe que chacun fait ce qu'il peut on a tous nos limites et
même petite même si c'était compliqué parce que y avait pas une affection particulière
au contraire c'était très rigide y avait pas de mots affectueux y avait pas même le toucher
était compliqué on n'était pas du tout dans les cas là on était vraiment dans le rejet même
en table de posture et de de geste donc du coup évidemment j'ai fait tout le contraire avec
mes enfants qui m'en veulent beaucoup parce que j'ai étouffé que je suis une mère trop non pas
positive mais trop caline mais mais voilà c'est quelque chose qui est qui est particulier et peut-être
qu'il y aura jamais de mots parce que justement il y a des choses sur lesquelles quand tu sais dans
le silence absolu ou la violence est trop compliquée de se faire parle beaucoup de sidération
je pense que pour l'instant c'est des choses même si j'ai travaillé dessus qui sont encore et dont
j'ai pas la clé donc en plus ça m'appartient pas donc moi j'estime en faisant cette espèce de
hache et prise en disant je ne le rends pas ils sont comme ils sont ils ont fait ce qu'ils ont plus
et ça ne m'appartient pas c'est ce qui résonne en eux moi ça me parait aussi de la hache et
prise et me dire déjà j'ai moins géré et je suis trop compliqué pour voir m'être j'ai du mal à
me gérer peut-être que je peux pas porter non plus ce qui a porté sur ces aspects là vis-à-vis de
la adolescence comment tu as vécu ces troubles de surdité quand tu tu t'épanouis en tant que
jeune ado ton corps change comment est-ce que tu quel a été ce rapport du coup tu es toujours
été dans ta bulle où il y a eu un nouveau rapport non non mais la bulle là j'ai su encore
pour quelques années au moment de l'adolescence et visuellement c'est une catastrophe c'est à
que je me cache alors la première technique c'est que je regarde que mes pieds en marchant
donc je regarde pas les gens alors c'est vrai que les troubles autistiques aussi faut qu'on
a qu'on minute temps à garder les gens dans les yeux mais moi de toute façon en fait je veux
être invisible je vraiment il faut que je sois invisible donc je suis tout en noir je j'ai un
chapeau il doit me cacher les cheveux le visage et je regarde par terre je me fais une espèce de
frange mais hyper long pour me cacher jusqu'à la bouche et je mets un petit filet en m'amandonner
d'un oeil pour voir quand même et pas prendre tous les poteaux du monde j'ai une grande canadienne
je sais pas à l'époque j'ai 12 13 14 ans qui est celle de mon père donc elle est beaucoup
trop grande pour moi mais donc je n'ai aucune forme et ça me va très bien et et j'espère que
personne ne va me remarquer voilà je je prie je croise des doigts je me dis mes profils
que pour vous que je n'existe pas et quand les professeurs m'interrogent alors le paradoxe
c'est que je suis au premier rang parce que j'entends rien et qu'il faut que je vois les lèvres du
professeur mais comme j'ose pas bien que je suis atteinte de surdité c'est c'est beaucoup c'est
très attentive et il y en a même qui me punissent parce que ils trouvent que je les regarde
bizarrement et que je suis insolente dans mon regard et moi je n'ose pas la redire maintenant
c'est parce que j'ai besoin de vous regarder de regarder go lèvres donc il y en a qui mettent
dehors donc je suis punie je pleure toutes les lèvres de mon corps en faisant mais j'ai rien fait
de mal etc je reviens j'ai encore plus honte et j'ai encore plus envie d'être invisible et quand
on m'interroge il n'y a rien qui sort pas un son donc moi qui essaye pas d'atteindre excellence
mais qui me suis mis la barre très haute pour pas décevoir mes parents aussi sur cet aspect là on
vous disait il faut pas que je sois non plus un boulet sinon les pauvres je vais faire du mal ils vont
en souffrir donc je bosse comme une dingue je me couche à deux heures du matin je fais des fiches je
fais que ça des mots qui est déposé titre je me lève à six heures du matin pour réviser alors
que je connais tout par coeur et par écrit j'ai des notes excellentes par oral zéro il n'y a pas
un son donc mes parents ont consulté un orl j'ai la voix qui fonctionne bien tout fonctionne bien
oui j'ai cette surdité mais je devrais pouvoir m'exprimer mais il n'y a aucun son qui sort impossible
tout reste coincé donc donc c'est très compliqué donc évidemment je n'ai pas d'amis je ne vais pas
au café comme tous les jeunes de mon âge je me dépêche de rentrer à la maison pour me nourrir de
tous les sujets qui me plaisent même si on ne demande pas ou du faire un dossier j'en fais dix
parce qu'il ya dix sujets qui m'intéressent et voilà etc et pour te dire à quel point je suis mal
dans ma peau au niveau du collège à un moment donné il existait à paris un prix qui était remis
à chaque meilleur élève dans les collèges on était reçu par Jacques Chirac à l'époque à la
mairie de paris moi je voulais surtout pas y aller déjà je me suis dit ils sont trompés c'est sûr
c'est pas moi et je vais à cet événement mes parents ne viennent pas donc tu es un peu compliqué
aussi pour moi je vais dire qu'on aurait peut-être pu leur dire que leur fille n'était pas si nul que
ça mais bon ils viennent pas donc j'y vais avec le professeur qui m'accompagne du coup et donc
Jacques Chirac est au bout de l'aller moi je suis tout au fond pour me cacher et il m'appelle il fait
2 mètres de hauteur il m'appelle pour me remettre mon prix il faut que je traverse tout le monde
et alors là mais juste l'horreur et à l'époque il y avait une petite erreur sur mon nom de mon prix
non on m'avait appris Stéphane ou de Stéphanie mais moi il y avait le nom du collège il y avait
mon nom même s'il avait corché ce parat et donc je me lève et j'y vais et j'arrive au bout de cette
aller il me regarde il me dit mais retourne à votre place j'appelais Stéphane gâteau pas Stéphanie
gâteau Jacques Chirac ouais et moi je n'ose pas lui dire c'est moi donc je repart de baisser encore
plus encore plus en lui d'en cacher et voilà donc Stéphanie la lumière c'était pas fait pour moi
du tout un parce que je me disais je suis encombrante je suis différente je comprends rien tu parlais
d'adolescent je suis allé deux fois dans une boîte de nuit et ça m'a pas pris du tout parce qu'il
y avait une bruit parce que c'était compliqué parce que les gens te touchent et moi j'avais un gros
problème avec ça aussi avec mes trous d'autistique il fallait pas m'approcher une zone de sécurité
qui n'a pas dans les boîtes de nuit donc voilà donc je suis soit je faisais comme je m'en
entends ma deuxième fille j'allais appeler ma tonne de bouquin j'en avais partout et en même temps
j'ai j'ai souvenir de souffrir de ça parce que il n'y a pas ce sentiment d'appartenance maintenant
et je trouve ça génial il ya des communautés de tout partout sur toute l'ethématique et on
peut faire partie de plein de communautés différentes je faisais pas partie ma famille j'étais
pas un élément en tout cas accueillis reconnu etc je devais être invisible dans ma famille je
j'étais pas reconnu extérieur j'avais pas d'amis donc cet isolement il a duré vraiment jusqu'à
ce que je travaille et que je sois obligé de fréquenter des gens pour le travail de vis-à-vis
d'hier avec eux pour des raisons professionnelles mais le cursus même supérieur que j'ai fait puisque
j'ai fait un double cursus à l'université et en école de commerce que ce soit et pourtant il ya
des journées d'intégration et c'est pas même pas en rêve pas de journée d'intégration pas de soir et
je rentre je travaille et en même temps c'est ce qui me passionnait il y avait tellement de
sujets pour moi j'avais conscience du manque de temps je savais pas comme je t'ai dit quand est-ce
que j'allais ne plus pouvoir voyager bouger etc le fait de rendre compte que mon cerveau était
imparfait parce qu'il pouvait pas absorber autant de connaissances que je l'avais voulu et que en
fait tu n'as jamais la fin d'un sujet c'est pas comme un dossier ou un questionnaire quand tu l'as
fini le projet est réglé tu peux passer à autre chose je vais en décompte que quel que soit le sujet
ma connaissance n'a pas n'avait pas de faim et donc moi je voulais en prendre le maximum et toujours
me dire je me rapproche du bout et en en donner tout ce puzzle ça va ressembler à quelque chose donc
il y avait déjà plein de sujets qui m'animaient et quelque part c'était ma nourriture principale
et heureusement elle me convenait tu vois j'étais faite pour ça donc j'ai pas souffert j'ai souffert
de pas avoir des amis parce que je me disais ça a l'air super chouette en fait et rigole
tu vois en plus j'ai aucun humour moi avec mon autiste je comprends non que le premier degré
je comprends pas le deuxième le dixième donc je suis en s'annule pas drôle je sais toujours pas
faire au blague mais mes frères me disaient toujours qu'un métro de retard parce que des fois
toujours avec après je vais ça et j'ai compris ton jeu de mots j'ai con je rigolais pas quand même
mais j'avais compris et j'étais super contente par contre mais j'étais toujours en décalage donc
adolescence et c'est en vient un petit peu sur le rôle de l'école parce qu'en fait tu dis que
t'as quand même un modèle celui à la paroisse de bienveillance ou tu te sentais bien est-ce que
du coup c'est un modèle qui est transposable à l'éducation quels sont les les actions qu'est-ce
qu'il y a dans le sport terme pourrais aider parce que j'imagine que toi t'étais dans dans
dans cette bulle que les enfants est-ce qu'il y a des enfants qui venaient toquer chez toi qui
disait voilà je jouais avec toi enfin et comment il réagissait je me sentais un extra-terrestre
et je pense que quelqu'un qui est différent qui est dans son coin bon évidemment c'était tous les
coins des cours des classes je me faisais être sur un coin parce que je me cachais je me disais
je vais être derrière l'horridot personne me verra pourtant je faisais de la danse je faisais
de bonnes choses etc mais en tout cas dans les relations je pense que je n'ai envie à personne
et j'ai jamais voulu et surtout pas donner envie à quelqu'un de m'approcher puisque j'avais peur
moi je l'ai terrorisé en fait et les enseignants ils le savaient il n'y avait pas d'accompagnement
ce qui m'a pas aidé une fois de plus c'est des concours de circonstance c'est que j'avais un
frère née qui avait été très agité dans les établissements où je suis passée juste derrière
lui on avait trois ans d'écart au point malheureusement de devoir quitter les établissements et
mes parents systématiquement tous les ans d'essayer de lui trouver une place quelque part et il
avait une tellement mauvaise réputation que quand je suis arrivé en plus le monde gâteau c'est
pas super courant tous les professeurs me disaient vous allez au front directement et vous ne bougez
pas on ne peut pas vous entendre de l'année donc en fait nous avait en plus ce double coup
près ils avaient cette image qui était tellement négative que potentiellement moi je ça voulait
dire que je pouvais être une menace pour eux qui me disait systématiquement j'étais au fond et
c'était compliqué pour moi parce que comme je le dis avec ma surdité moi mon rêve c'était en
tout cas quand quand c'était un prof qui n'avait pas connu mon frère ou je pouvais aller au premier
an et tout entendre quand j'étais au fond entre les agitateurs les bruits de papier
pour moi c'était une vraie galère mais en même temps j'ai été obligé de me dépasser
tout le temps parce que ma surdité avançant c'est comme si on devait faire un entraînement
intensif si tu veux je me je me disais faut pas que je laisse j'aurais pu décrocher scolairement
je pense en étant dans ma bulle et en disant c'est trop compliqué j'entends rien je peux parler
avec personne je peux même pas poser des questions à la fin du cours parce que je ne
veux pas le faire je suis trop timide et moi en plus me sentant une fois de plus comme
une erreur de la nature je me disais je vais embêter le prof donc apparaître toute seule
les motos formés etc il n'y avait rien d'autre et quand tu parlais de déducation je sais qu'il
y a plein de choses dont on peut s'inspirer qui sont toutes simples aux états unis ou en
tout cas en amènes du nord ou déjà tous les enfants le façon accueillie pour ce qui sont
tous les matins ils disent bonjour les uns aux autres ils disent ben merci voilà d'être mon
ami merci hier de m'avoir aidé à faire ça etc mais où on est alors c'est vrai que c'est
excessif dans les pays on va dire d'un règles du nord cette espèce des merveillements parfois
artificiels surjoués etc mais alors nous on est tout à l'opposé en France c'est une catastrophe
donc trouver un juste milieu et effectivement moi j'avais créé un collectif en disant on est
tous uniques tous différents on a tous du talent et de dire bah voilà aujourd'hui on va essayer
tous de trouver notre camarade voilà qu'est ce qui nous clèche et lui moi je faisais cet exercice
beaucoup avec mes enfants quand elles se fâchaient autour de la table je veux dire ok vous êtes
fâché il ya plein de colère bon mais quand même qu'est ce que tu aimes chez ta soeur c'est quoi le
truc préféré ou c'est quoi ton moment préféré qui ne le plus rien dans tes souvenirs pour essayer
de faire un peu baisser la tension et puis de se réjoindre de l'autre et dire oui ok on fonctionne
pas pareil mais il a ça qui top ça peut être un dos en partie de lui mais ça peut être n'importe
quelle anecdote et je trouve que même au niveau après dans la relation entreprise et c'est pour ça
que le lien humain pour moi est fondamental peut-être parce que j'avais j'ai eu du mal à le comprendre
au début et à me l'approprier mais c'est d'abord la rencontre et la rencontre elle se fait tout
petit jusqu'à la fin de notre vie c'est pour moi c'est ce qui a tout beau c'est de pouvoir rencontrer
quelqu'un alors c'est peut-être à cause de mon insécurité et de savoir que je vais être isolé
que je suis déjà d'autant que c'est une double isolation puisque j'ai pas le son donc je suis isolée
des gens et de la communication verbale et je peux être isolé physiquement parce que quand je suis
paralysée ou je suis dans mon côté je suis toute seule il n'y a pas de lien social parce que c'est
compliqué de se déplacer parce qu'en général quand je suis dans mon feu et c'est que je vais vraiment
pas bien donc je suis très fatigué c'est très douloureux et c'est pour ça que je m'en parlera mais
en diraux de l'idée c'est de recréer aussi du lien social parce que quelle que soit sa problématique
dès qu'on est isolé qu'on est exclu d'un groupe d'une communauté quel qu'en soit la raison humainement
parlant c'est pas normal on peut pas laisser des gens de côté et c'est pour ça que l'idée de la
communauté d'ange gardien et de créer du lien entre les gens elle vient je le sais aussi maintenant
de là moi même en ayant eu du mal à tisser des liens tu vois depuis tout petit et je pense que
si il y a une question vocabulaire on peut parler en du cas on peut parler mettre des mots
ce que je remarque c'est que dans l'éducation de nos enfants dans les écoles on n'en parle toujours
pas et on est incapable de nommer on va dire une caractéristique moi je compare toujours à une
notice technique je me dis bon on fonctionne tous différemment moi je sais pas de servir de
l'imprimante je suis en mode panique de ma machine à café et ça il y a plein de trucs c'est la
catastrophe mais à côté de ça j'ai ça ça ou ça et je me dis que chacun les élèves ils apprennent
à se connaître dans une cour et je pense que c'est le rôle et la responsabilité des adultes et des
enseignants d'accompagner les enfants pour qu'ils fassent connaissance qu'ils se respectent qu'ils
apprennent à comprendre comment ils fonctionnent tout différemment les uns des autres et que c'est
pas parce qu'on est différents et qu'au contraire cette rencontre par exemple s'enrichir c'est pas en
étant tous je sais moi j'étais à mon époque j'espère que je vais porter certaines parce que
j'avais j'espère vous l'avez compris les points avec les codes sociaux et vestimentaires également
c'était la mode de toutes les petites jeunes filles qui avaient un petit collier de perles un petit
chemisier blanc un petit foulard et un cerf tête toutes elles l'avaient moi évidemment j'en voulais
surtout pas parce que j'ai l'impression d'être déguisé donc je ne voulais pas et je me dis que
l'uniformisation on l'a voulu en entreprise pendant très longtemps et heureusement on commence à changer
et enfin à reconnaître que la diversité existe et je pense qu'à partir du moment où on liste tout
et où on veut tous simplifier effectivement ses enfants c'est tous les mêmes moi quand je suis
arrivée avec mes deux bichettes sur bordeaux il y en avait une qui était au potentiel une qui était
autiste Asmardar qui parlait pas la première elle était en dépression elle était suivie par
hôpital Néker à cause de la problématique fallait la faire sauter de casque qu'Apusci
n'apparaît pas j'avais qu'avec les deux enfants on me dit bah oui mais il faut qu'il soit comme
tout le monde bah non ça va être trop compliqué c'est juste on peut pas et bon elles ont une vingtaine
d'années donc ça c'était à 20 ans maintenant joué avec mon petit garçon voilà c'est pareil on
on accueille pas les enfants différents on dit ah oui c'est un ulysses voilà c'est tout comme on
déchenisse cet enfant on se dit mais on ne donne même pas le prénom à l'enfant on dit c'est un ulysses
ça dramatique et ça c'est notre responsabilité d'adultes aussi tu vois de mettre dans les cases
on a cette facilité de mettre les gens dans les casques parce que c'est plus simple ça prend
moins de temps c'est voilà à gérer que ce soit un chef d'équipe ou un enseignant qui a un groupe
d'enfants géré je pense que voilà il faut aussi accompagner et former les enseignants à ça dans
leurs cursus de formation je crois que le cursus sur l'handicap en tout cas il y a vingt ans ils se
résumés en quatre années d'études à une heure une heure une heure et à vingt ans je sais pas
combien elle est maintenant à l'information mais à l'époque voilà et tous les handicap donc bon
c'est juste une information puisque ça dure et qu'une heure donc ça pour moi sont des choses
fondamentales et d'hématique et quand on parle du vivre ensemble alors qu'on n'est pas éduqué à ça
on peut pas demander à des gens l'entreprise de dire on doit être dans le vivre ensemble on crée des
adultes à qui on n'a pas appris le respect la différence et moi ce qui dans les choses qui
m'agace je sais que ça sera dans tes questions c'est ce mot de diversité et d'inclusion parce que
par définition on est tous différents donc on a l'impression de découvrir un concept qui en fait
fait partie de notre nature donc c'est comme ça oh bah tiens je suis un être humain je l'avais
on découvre que tout le monde est différent qu'on est tous imparfait et de se dire on doit prendre
ça en compte dans notre quotidien dans les entreprises on doit prendre en compte cette
diversité et elle existe depuis la nuit des temps donc comment ça se fait qu'on en est que là tu
vois ça devrait plus l'inclusion ça devrait même pas être une problématique ça devrait faire
partie de notre quotidien pourquoi alors actuellement on est obligé de se dire bah tiens
faut être en place des actions pour être plus inclusif comment ça se fait que avec tout ce qu'on
a pu traverser depuis des siècles on en est encore au stade on dit est ce que je peux et comment
dois-je accueillir l'autre ça paraît peut-être pas fou à tout le monde moi ça me paraît dingue
et donc la transition est parfaite pour parler de ton rôle de maman et du vivre ensemble
avec ses enfants quand on quand on est enfant et quand on a un parent en situation d'indicable
alors c'est compliqué d'abord pour la maman parce que forcément on se dit
juste rappeler donc tu es même de trois trois enfants t'as deux grandes filles
quasiment en pleine forme qui m'ont vu courir partout à travers le monde etc et faire semblant
puisque à l'époque je n'assumais rien du tout donc soit en famille ou ailleurs je voilà j'allais
consulter qu'elle ne le savait pas elle ne savait pas et ça a été compliqué parce que la première
chose toute simple c'est que moi j'ai vu tout de suite je me dis d'ailleurs je vais voir une urgence
en état je dis c'est une grosse bêtise je vais pas pouvoir ça va pas le faire pourtant j'en rêve
d'avoir des enfants et je dis c'est pas possible parce que je vais faire comment j'ai le bébé va
pleurer la nuit je n'entends pas le bébé si il tombe je n'entends pas tomber et et je stressais
comme une maman pendant des années en fait je dormais très souvent on endormissons mes enfants
en restant à côté d'eux et on dormant à côté du lit et au début avec ma main sur leur petit bidon
pour les sentir respirer pas parce que j'avais pas pu réspirer plus et parce que je savais
s'ils allaient crier pleurer ou quoi que ce soit donc j'ai passé par la nuit sur le parquet ça c'est
la première chose la deuxième chose c'est que pour calyxte moins pour les filles parce qu'elles
étaient grandes quand ça s'est devenu vraiment très très compliqué en termes moteurs mais je
peux pas porter plus d'un kilo cinq donc je peux pas porter un bébé de mettre sur une table à
changer je peux pas le prendre dans les bras pour la l'été donc c'est les filles en fait
comme il y a dix ans d'écart avec leurs petits frères qui qui me le mettaient dans les bras
mettait plein de coussin autour pour le caler caler mon bras caler maman caler tout etc puis après
ils s'en occupaient donc calyxte l'a été extrêmement bien couvé je voyais par presque trois
moments mais c'est compliqué pour la maman parce que c'est pas humiliant mais c'est extrêmement
il n'y a même pas de mots douloureux de se dire je vais pas pouvoir m'en occuper correctement en
tout cas de l'image qu'on se fait de la maman qui est parfaite qui va taper dans le ballon au parc
avec son petit garçon qui va le prendre sur son dos pour pour le faire rire et et ou faire des
batailles doréées parce que si on touche mes services avant exploser je vais être paralysé donc
on pas de batailles doréées et puis et puis pas un quotidien normal et comme on le disait tout
d'ailleurs la honte aussi de se dire à la sortie de l'école j'ai pas envie qu'il est honte de moi
l'autre chose c'est le fait que les enfants s'occupent du parent et ça aussi c'est pour ça
que en viraute pour moi c'est vraiment un un un projet qui me tire à coeur c'est pour parler des
est-ce que tu peux juste tu peux juste remettre le contexte sur en dire au d'en dire au défi c'est une
c'est une une start-up que j'ai créé qui a provocation à la fois à faciliter et sécuriser le
quotidien des personnes à la fois en mobilité rébuites mais les personnes âgées les mamans
enceintes avec des poussettes etc dans leur mobilité à l'insécurité en cas d'obstacle de
de difficultés ou d'agressions même et des aidants du quotidien pour qu'il soit rassuré pour
qui puis géolocaiser la personne venir à son aide etc et à côté de ça j'ai créé une communauté
d'ange gardien qui est une communauté qui se veut solidaire et d'entraide pour aider
faciliter le déplacement des personnes soit parce qu'elles ont pas d'oiture adapté parce que ça
très cher quand j'ai toujours pas d'oiture adapté à mon handicap et pendant le covi dans la vue
ça peut être neutraliser des cours ça peut être mon nez chez IKEA parce que je veux acheter un
sapin mais je peux pas porter le sapin il fait plus d'un kilo cinq donc il faut qu'il y ait quelqu'un
qui vient de m'aider ou simplement donner de l'info en disant bah par exemple je vais à
le viathèque ou au carreau du temple si je vois un ange gardien qui habite dans le quartier je demande
est-ce qu'il y a un lieu accessible est-ce que tous les trottoirs est-ce que je vais pouvoir passer
ou pas est-ce que quelqu'un va l'événement et peut-être on peut y aller ensemble du coup
il s'apparaîtra d'ouvrir les portes puisque je ne peux pas ouvrir les portes non plus donc
on va tout un tas de petites choses et l'idée d'Andy road c'est aussi et surtout de sensibiliser
d'informer et de faire des actions des événements pour lutter contre la discrimination de
promouvoir la diversité et de sensibiliser aussi à la violence cette ou femme en situation
de handicap qui sont 4 sur 5 au quotidien et le dernier point dans d'Andy road c'est de parler à la
fois des aidants mais surtout des enfants aidants qui sont un million en France à s'occuper d'un
parent isolé malade ou en situation de handicap moi mes trois enfants ce sont eux qui faisaient les
ménages qui devaient faire ma toilette quand j'ai des paralysés que je faisais le débrouille
tout seul à mon profil à m'habiller tout ce qu'on veut etc parce que les aides sont très longues
à obtenir parce que le handicap il faut lui dire c'est très coûteux que ce soit en termes de
de traitement qui sont pas remboursés ou d'accessoires pour avoir pouvoir se déplacer dans une maison où
je parlais de la du véhicule tout à l'heure etc ou l'appuisation d'infos ou de l'aide humaine
etc les dossiers sont extrêmement longs moi j'ai mis une dix ans pour obtenir tout ça et surtout
il n'y a pas d'aide pour les enfants donc c'est très compliqué parce que ces enfants là ont une
charge mentale qu'ils n'ont pas apporté ils ont pas une vie d'enfant classique alors oui c'est
sûr qu'ils en font et ça crée de jolies choses par la suite un bâfé né les petits pour enfants
en situation d'handicap c'est par hasard et calyx doit être inventeur d'objet pour le
quotidien des personnes en situation d'handicap ils leur rendent plein de petites astuces et doutils
pour ces personnes là mais je trouve absolument anormal à l'heure actuelle que ces enfants là
qui sont tirés par la déscolarisation parce qu'ils sont fatigués souvent ils prennent un travail très
jeune parce qu'une personne en situation d'handicap pour trouver un travail ou en tout cas en
avoir un tout sa vie de salarié c'est compliqué donc souvent il faut trouver de l'argent ailleurs
donc c'est l'enfant qui arrête ses études et qui va prendre un petit boulot pour qu'on puisse
manger tous les jours tous ces sujets voilà on dirait de l'idée c'est de pouvoir en parler et
réfléchir trouver des aides des fondations des gens qui peuvent nous accompagner sur ces sujets
pour pouvoir avoir des actions concrètes on parlait de petites actions tout à l'heure mais
effectivement avoir des actions concrètes pour faire avancer sur ces problématiques qui sont
qui sont dramatiques au quotidien et comment calyx parce qu'en fait cette idée en dureux
des venus par ton fils calyx c'est lui qui a l'huile fondateur en fait si il avait été là il
te l'aurait dit direct et c'est bien je trouve ça top parce que c'est le cas que j'ai réussi à le
rendre fier de ça et on parlait d'éducation tout à l'heure justement il y a des startups
week-end qui sont faits pour les pour les kids et qui est génial parce qu'ils ont pas de filtre ils
ont pas de contraintes ici pas ça va être cher ça va être ça va être compris qui est ça demande
des compétences donc calyx il avait cinq ans il me poussait à l'époque j'avais pas de fauteuil
électrique encore j'avais un fauteuil manuel et comme je suis fatigué j'ai mal j'ai des troubles
d'orientation j'utilise ouaise pour savoir par où il faut aller et en plus comme je vois pas la
personne qui est derrière moi qui me pousse il faut que je dise il faut aller à droite il faut aller
à gauche il faut aller parce que la perte quoi donc je prends mon ouaise et j'ai faut aller là faut
aller là et calyx ça avait marre parce que c'est lourd une maman c'est un vrai poids mort dans un
fauteuil en plus puis pour un petit loup de cinq ans et un jour il s'est arrivé il me dit pourquoi
on fait pas un ouaise pour les personnes handicapées alors moi j'étais au bout de ma vie dans la rue on
n'arrivait pas à avancer il me connaît contre tous les trottoirs je dis oui bien sûr moi je t'aime
et tout ce que je vais c'était qu'on le rende qu'on se pose que voilà qu'un enfant et c'est ce que
j'adore chez les enfants tout est simple tout est merveilleux tout est facile donc le lendemain
me dit alors t'as réfléchi à mon idée je dis de quoi tu me parles il me dit bah oui faire un
ouaise pour les personnes handicapées je dis non mon chéri il faut que voilà j'ai plein de trucs à
faire j'ai mon travail j'ai mon j'ai ma santé j'ai donc on verra plus tard ce qui est fabuleux c'est
qu'il lâche rien c'est comme le nom la période où faut nous il faut tenir contre le nom mais là
faut tenir contre voilà l'idée de calyx qui dit mais maman il me dit tu sais faire des projets oui
il me dit tu connais dans les outils de la technologie du digital oui et alors bah il me dit
donc c'est super simple tu le fais non mon chéri je n'ai pas le temps ça coûte beaucoup d'argent
j'ai et j'ai pas toutes les compétences du mais tu connais plein de gens plus t'en connais partout
dans le monde t'as été plein de fois sur les salons à las vegas etc machin il me dit tu peux
leur demander qui t'aide oui oui oui et donc j'ai fini par dire ok on va réfléchir et là je me
suis dit mais en fait effectivement il est dans qui fiel les voitures mal garées les poubelles
àvertir les gens effectivement je te parlais de ma grand-mère qui avait pas de téléphone à
l'époque au lieu de croître en ayant mode panique on se dit qu'est ce que je peux appeler qui est
ce qu'il y a en réunion ou pas qui est ce qui peut venir à mon sport etc on peut l'idée de se dire
on en rêve on on m'éjouche d'une alerte et donc on met plein tous les noms notre carnet d'adresse
qui peut nous aider en tout cas et les aidants familiaux pour les à l'air tiens pour qu'on puisse
aussi rapidement de porter ce coup et ça a fait de sens sur plein de choses et je suis revenue à mon
rêve d'enfant en disant je vais aller partout dans le monde et je me suis j'ai pas juste envie
dans mon fauteuil de pouvoir aller au travail ou à la boulangerie du coin moi ce que je veux et c'était
le slogan de mon cabinet et du coup c'est devenu également le même slogan pour en dire autre c'est
rendre le monde accessible à tous pas seulement en termes de marché économique mais aussi de
en disant je vais aller voilà je vais être libre de pouvoir aller partout dans le monde et aller
aussi à la rencontre des gens l'idée de la communauté d'ange gardien c'est vraiment aussi de se
dire on va créer du lien ou recréer du lien social avec les gens qui sont isolés donc donc voilà
donc en fait si tu veux tout ce que j'ai fait je m'en compte depuis petit tous les sujets qui
m'animent même la violence faite aux femmes même les aidants même les problématiques de discrimination
c'est comme et c'est là où on se rend compte que on n'est pas vraiment libre de nos choix que
quelque part et on est conditionne donne de jolies choses mais moi j'en ai fait dix fois plus que je
pouvais l'imaginer je suis ravie de pouvoir porter ces projets de pouvoir même si c'est très compliqué
parce que comme tu sais en plus dans la tech le financement et les femmes c'est une vraie galère
comme je suis en situation d'endicapes personne ne veut me prêter de l'argent parce que effectivement
c'est dommage je peux plus travailler je peux plus rembourser mes prêts donc je vais faire mon
train en plus donc on est coincé sur pas mal de choses et en même temps j'ose imaginer la bonne
volonté de chacun le l'esprit soit de saurité soit de solidarité en disant auprès des personnes
les plus en difficulté en tout cas moi je pense que je ne peux pas rien faire si on veut vraiment
reconstruire une société avec ce qu'on a vécu et ce qu'on vit comme braves comme difficulté comme
crise et qu'on veut recréer à nous tous une société plus juste le restant ça plus éganitaire
on peut être chiant d'être français en faisant quelle liberté liberté de circuler partout pour
tous liberté d'accéder pour tous que ce soit des études que ce soit un voyage mais la liberté
de circuler que ce soit l'égalité l'égalité des chances on sait très bien qu'elle existe pas
c'est donc voilà la fraternité moi je je suis convaincu que justement c'est peut-être le moyen
qui nous permettra de mettre en application les deux autres pliés de de la France et là on
pourra dire on est fiers d'être français effectivement et quel est le message que tu
délivrais aux parents qui sont dans la même situation et c'est ces parents qui vivent peut-être
ce sentiment de honte de culpabilisation de culpabilité pardon qu'est ce que tu leur dirais
comment ça je suis à l'heure moi je dirais
blindé vous blindé vous de de compétences de lecture de conférence moi tu vois quand tu
t'as arrivé pour mes filles pour moi j'ai été partout j'ai déjà faut essayer de comprendre
donc on n'a pas essayé de comprendre tu vois camille par exemple mon aînée elle elle affirmait beaucoup
de choses et je dis oh tu l'as pris elle me disait ben je le sais c'est tout je ne savais pas qu'il
avait une capacité de mémorisation vis-à-vis l'auditif extra chez les haut potentiel et donc je
la punissais parce que je croyais qu'elle montait et quand je dis apprenez nourrissez-vous
à prendre à connaître son enfant c'est aussi ça parce qu'après du coup je me suis rendu compte
que c'était moi la torsionnaire je la punissais à la maternelle l'enseignante la punissait aussi
parce qu'elle racontait aussi des mensonges donc bon elle connaissait des mots d'arabe l'italien
je sais pas dans des chansons je sais pas où elle avait appris ça mais oui je connais l'italien
bah oui je connais l'arabe non tu as un trois ans et demi donc tu connais rien du tout de la vie donc
moi je pense qu'il faut se faire entourer le plus possible communiquer le plus possible avec sa famille
moi j'ai essayé d'en parler à mes parents au début il m'a dit ah oui ça veut dire que nos autres
petits enfants sont pas intelligents non ça n'a rien à faire voilà elle est juste elle fonctionne
différemment je sais que moi ce qui m'a beaucoup aidé c'est de faire beaucoup beaucoup de sessions
il faut 3 ou 4 il y a des sessions qui existent pour les parents qui ont des enfants atteints de handicap
il y en a particulièrement à parel-monial où il y a des sessions extraordinaires il y a des
témoignages extraordinaires il y a des parents qui disent j'en peux plus c'est trop lourd à
porter etc et je crois qu'il faut accepter effectivement de se dire j'en peux plus j'ai besoin d'aide c'est
trop difficile c'est trop douloureux et en même temps il y a beaucoup de parents qui ressortent
enrichi et grandi parce que se mettent à la portée du plus petit même quand il peut pas parler
même quand il peut pas avoir même quand il fonctionne différemment mais moi je y a un
philosophe que j'adore qui parle de l'éloge de la fragilité de la vulnérabilité et il s'appelle
alexandre joliens il est extraordinaire il a manqué d'oxygène à la naissance donc il est
il est lourdement handicapé et il est juste extraordinaire et je trouve qu'effectivement on est on
parlait tout à l'heure de lisser les différences d'être dans la norme de si on fait pas cette éloge
de la différence y compris de nos vulnérabilités nos fragités nos limites et ça nous fait plus
tu vois je reviens à la stratégie où je choisis que j'ai j'ai au métier que j'ai choisi de faire de
bien connaître ces limites ces faiblesses pour savoir justement par rapport à l'objectif qu'on a
comment on va y arriver dans une famille on a une problématique on accueille un enfant
différent comment on va y arriver et tous ensemble c'est à dire les la fratrie est compris comment
on va l'accueillir préparer la fratrice et on s'alabance et se faire accompagner ça me semble moi
il y a plein de gens qui n'ont mais on va se débrouiller alors que soit on fait chez soi
discrètement mais on a tous besoin d'aide à m'en donner et de pouvoir en parler de pouvoir le
verbaliser c'est important pour soi c'est important pour les enfants qui sont autour c'est important
pour l'enfant lui même et et d'être accueilli pour ce qu'il est et de voir ce qu'il y a de plus
beau en lui tu vois je reviens au petit jeu que je faisais avec mes enfants quand ils se
chamaillaient autour de la table en disant bon ok là vous êtes fâché mais sinon qu'est ce que
t'aimes chez elle et vraiment de je crois que si tous les jours on avait à l'esprit maintenant il y a
matin à l'eau je sais pas quoi de donner des mots-clés des machins mais c'est déjà si tous les jours
dans un on dit ouais merci je suis envie merci je vais avoir un bon jour aujourd'hui je vais
j'ai rencontré ces lignes que je connais pas que j'avais découvert la capacité à se réjouir et à
les merveilleux pour moi il faut apprendre à connaître cette cette espèce de méthode il a
travaillé tous les jours parce qu'en fait tous les jours on les découvre l'agé par la maladie
le temps la guerre le covi d'extra et la maladie et le handicap avec tout ce qui la
mène comme souffrance et reconnaître que cette souffrance elle existe à moi il ya plein de gens
qui me wet la vie elle a l'air trop sympa et était pleine d'énergie oui mais parce que je
suis pas visible quand je suis rentrée à endurler quand j'ai envie de sauter par la fenêtre quand
je pleure quand je suis dans un état lamentable et ça ça fait partie de moi aussi il n'y a pas
longtemps qu'il sait il a fallu me refaire le système respiratoire j'ai été défiguré et
je souriais toute seule je me lèche faire un poste ou pas avec ma photo pour faire tort à tout
monde ce qu'en fait on ne propose pas en termes de visibilité le handicap c'est encore très caché
on voit pas beaucoup dans les films dans les livres comme tu le disais dans les médias et je me
disais mais la maladie le handicap aussi c'est ça c'est oui je vais le défigurer pendant à moi et
alors ça fait partie de la vie pourquoi il faut se cacher et pourquoi il faut mentir j'en reviens
à cette notion de de vérité que j'évoquais tout à la et être soi même comment je peux être
moi même si déjà les autres n'acceptent pas comme je suis donc on n'en finira jamais quoi donc
pour moi c'est grâce en tout cas une des clés je trouve c'est vraiment l'émerveillement et de
se dire je sais pas ce que va me réserver ma journée mais forcément il y aura une super surprise
il y aura un super bon moment même s'il est tout petit il y a mes enfants c'était peut-être mon
super à l'école c'était vous avez mangé ce que je vous fais jamais à manger parce que je sais pas
riz né donc ils sont toujours très heureux d'aller à la cantine bah il y a eu au moins ça mais
si aujourd'hui elle a été pourrie et dans le handicap pour moi on est à un millième de ce qu'on
peut découvrir de merveilleux et comme valeur ajoutée dans le handicap on n'est pas encore allé à la
rencontre de personne qu'on ne comprend pas qu'on ne connaît pas et qui sont des puits de richesse
des puits de bienveillance d'amour de leçon de vie alors il y en a qui se dit oui il faut pas
être transformé en super héros je suis un peu mitigé à dessus que quelqu'un qui rentre par terre
pour aller faire sa toilette qu'à une heure de quiner le matin qu'à peut-être une heure de soins et
qui arrive comme si de rien n'était au bureau pour former des gens avec son handicap pour moi il
mérite quand même une mélaie et je lui tire mon chapeau et c'est aussi grâce à des modèles des
exemples comme ça qu'on se dit je me tais oui j'ai mal au bras j'ai une tendine mais c'est pas
là donc je pense que le handicap pour moi et j'aimerais pouvoir faire des recherches là dessus
parce que je suis sûre que on n'a pas découvert déjà parce qu'il y en a beaucoup qui sont invisibles
donc on a eu ce temps de parler et qui peuvent nous apporter un regard différent sur le quotidien
sur la manière dont on travaille qui peuvent être innovants je dis toujours c'est ceux qui l'achent
rien en termes de recrutement ils disent on en a un mais il va être absence avec la cata ça va être
compliqué à gérer et tout mais on prend à compétences égales deux personnes identiques qui ont
même curses celles qui auraient une vie un peu plus compliquée que l'autre l'autre pourra jamais
acquérir la volonté la persévérance l'agilité de l'autre personne donc tous ces profits il faut
les valoriser et moi aux parents en tout cas j'ai envie de leur dire oui ça va être dur mais
c'est juste une aventure magnifique extraordinaire qui va vous transformer vous aussi de l'intérieur
la plupart des parents une fois que le plus dur est fait témoignent sur le fait d'avoir des
enfants si on est handicap puisque c'est la plus belle rencontre de leur vie et qu'ils se sont
redécouverts et découverts et que c'est la personne c'est le plus petit en fait en se mettant à
s'apporter le plus fragile qui a permis de transformer les autres en devant de meilleure
personne d'en faire grandir l'autre même si il faut pas être dans les nids oui c'est compliqué
oui c'est près de et quelle message à stéphanie enfant maintenant avec tout le recul d'avoir des
punchlines c'est ça un système d'autodéfense mais non avec le recul parce que parce que tu es
complètement sortie de tabule non je peux retourner facilement non c'est jamais fini en fait je
pense que tout ce qui est blessure d'enfance et c'est ben là pour tout ça reste une blessure tu
l'accueille tu tu fais la paix avec avec avec certaines choses etc mais c'est comme une cicatrice
quand tu repasses dessus c'est toujours un petit peu douloureux quand même et il suffit qu'il y a un
événement extérieur regarde ce monsieur j'ai toujours pas la plomb pour lui dire mais de quel
droit vous manquez de respect comme ça quoi c'est inadmissible j'ai même pas pu répondre même
trois jours après là ça fait un mois je l'aurais là devant moi alors j'en aurais plus peur je
pourrais lui faire face que je ne pouvais pas faire avant mais je saurais toujours pas quoi lui dire et
quelque part il me fait de la peine moi parce que je trouve que c'est lui qui est handicapé dans son
dans sa relation à autrui handicapé dans le sens altéré et la petite stéphanie
je reviens lui dire confiance n'est pas peur parce que c'est quand même la peur qui a dominé et
qui la peur des autres la peur de moi même la peur de pas être assez bien de pas être assez efficace
de pas mériter et là j'en viens pas au problème de l'imposteur qu'on trouve ou de
légitimité qu'on a de toute façon chez les femmes plus que chez les hommes mais au fait que
forcément quand on se sent différente on se dit ça est quand je t'ai parlé de rejet et que je
voulais pas exister être invisible ce que je fais en ce moment c'est presque une thérapie dans le
sens où j'ose être et me rendre visible et m'exprimer parce que ce qui me porte on va dire c'est
pas parler et qui sont des petites stéphanie et j'ai envie de leur dire alors je suis nulle
je suis persensie donc j'espère que je vais pas verser ma petite lame mais mais j'ai envie de lui dire
t'inquiète pas ça va bien se passer et et si je fais ça aujourd'hui c'est pour toutes les petites
stéphanie qui sont terrorisés qui se disent qu'est ce qui va se passer qu'est ce que le monde
réserve est ce que je vais est ce qu'il y a une place pour moi et c'est toi qui me fait et de
tenir et de dire oui tu peux te cacher tu peux être dans noir tu peux te cacher des cheveux tout ce
qu'on veut mais juste il y a une chose que j'ai appris dans mes enfants très petit j'avais une petite
contine et où on disait merci pour la la merveille et le trésor que je suis alors j'en suis pas encore
convaincu mais j'aimerais que stéphanie elle la petite stéphanie elle elle est pas d'aute la
sué et qu'elle est chère tout j'aimerais à lui dire allez vas-y mais tu vas faire encore mieux
que moi et c'est ce que j'ai à mes enfants j'ai envie de faire juste des merveilles et vous allez
tout déchirer parce que vous êtes juste merveilleux et j'aimerais qu'elle elle en soit convaincu en
fait j'ai pas de demande pour moi parce que j'estime que j'en ai j'ai pas encore accès à ce genre
de choses et être trop chouchouté mais par contre elle ouais elle elle le mérite en tout cas et
je suis très fière je peux pas parler de moi après un personne mais je suis très fière du chemin
qui a parcouru et de tout ce qu'elle a fait chapeau elle est plutôt mais chapeau mais je pense que
je suis désolé super le sang de vie des choses que je suis cul cul après-line et je sais pas
encore m'en bien gérer mes émotions peut-être que je serai jamais moi non plus là moi non plus
mais merci c'est le parce que voilà merci pour faire contre merci pour ton initiative merci de donner
la parole à tous ceux qui ne l'ont pas alors et c'est pas je fais cette démarche pas en termes d'ordre
en disant je vais parler au nom de tout le monde etc c'est pas ça mais malheureusement on est tellement
peu nombreux je connais tout ce qui s'ouvre j'en croise beaucoup il m'interpelle en off sur
une petite éno sur facebook etc je fais le mon mieux je sais que c'est pas extraordinaire je sais pas
comment aider tout le monde mais je me dis si au moins moi je peux me prendre les coups tu vois
comme ce monsieur les encaisser et que ça puisse servir à quelque chose de trouver des solutions
de ce bat pour que ça n'existe plus de dénoncer et de plus être dans le silence aussi en tout cas
c'est grâce à eux que je la trouve cette force parce que parce que moi j'en peux plus j'ai mon petit
garçon qui m'est dans l'étude banque de moi tu m'as dit on a le droit d'être à terre on est obligé de se
relever donc il me dit tu sais jeter l'arme tu renifles un bon coup et demain ça repartit oui mon
chéri voilà ce que j'ai semé maintenant je suis coincé parce que je l'aurai appris à faire ça
avec eux même donc je peux pas dire bah non sauf moi je suis l'exception moi je me fais
quand je pleure je reste à terre non et et c'est vrai qu'on en disait en préambule
l'idée du podcast c'est aussi d'avoir des histoires de femmes de de modèles je sais pas
quel est le rapport que tu as avec le modèle mais c'est juste tu vois quand tu parles de certaines
femmes ou hommes qui nous ont tous inspiré ça peut être des professeurs des gens à vie professionne
ou autre le côté inspirant j'aime bien parce que inspirer ça veut dire ça a éclairé une petite
case que t'avais peut-être vu comme ça non et moi j'ai un peu c'est très américain rôle modèle en
même temps c'est bien qui en est parce que ça permet d'avoir des références mais modèle en français
ça veut dire aussi pas parfait mais quelqu'un qui se présente un modèle pour les autres à roue
en tant que parents on doit être quand même un modèle même si on doit accepter qu'on a des
failles je voulais juste se citer demander tes inspirations aujourd'hui justement toi les femmes
ou les hommes que tu que tu admires est ce qu'il ya des personnalités alors il ya en fait je pense
que tous les toutes les personnes de ma famille d'abord les femmes tu vois ma tante elle m'était
deux heures à se préparer à se maquiller à s'habiller pour savoir les gens malgré son handicap
tout le monde la cricler en faisant être trop coquette extra quand je parle souvent d'unité humaine
c'est ça aussi c'est à la fois pour les autres d'avoir de pouvoir les accueillir et d'en faire un
minimum pour à la fois pas faire peur quand ça en du cas compliqué et puis même pour soi-même tu
vois se respecter moi je rêverai d'être en pyjama toute la journée quand j'ai mal partout
quand et maintenant pour aller chercher mes enfants à l'école pour plein de raisons je me dis
non tu te bottes les fesses tu vas être encore plus fatigué parce que ce sera de heureux mais tu vas
tu fais voilà ce qu'il faut faire mais c'est des fois ma tête on voit pas du tout que j'ai fait des
formes mais ça c'est pas grave mais ces femmes là quelque part elles m'ont éduqué et elles m'ont
transmis plein de choses ma maman qui a plus de quatre ans qu'à une le sémi qu'à de l'oseo
porose qui se casse de partout et qui a une combativité de dingue et qui fait 3000 fois plus
qu'une personne normale et que je je sais pas comment elle fait ça ça m'interdit de me laisser
aller aussi je me dis j'ai pas le droit quoi j'ai que ça rentre trois ans je suis déjà au bout de
ma vie j'ai un petit son à 150 ans comment je vais faire je serai jamais à la hauteur de d'elle
après dans les personnalités inspirantes il y a plein de gens mais tu vois c'est compliqué parce
qu'on parlait de l'enquête l'air je voudrais pas citer que des personnes non plus qui sont dans
le handicap il y a un sœur émanuel que j'adore que j'adore tout ce qui est bienveillance pour la
joie qu'elle dégage pour voilà tous les pays aussi dans lesquels elle a eu des missions etc
et puis l'humour que j'ai pas du tout et c'est quelqu'un de juste exceptionnel après au niveau
professionnel c'est toujours délicat il y a des il y a des gens qui m'inspirent mais quasiment et
c'est pour ça que je trouve que la gymnastie de les maraillements est intéressante je trouve et
mes enfants le reproche toujours quelque chose de merveilleux chez chacun et c'est ça qui m'inspire
c'est le fait que je ne me laisse jamais
j'ai n'importe quelle personne même si on dit oui tu vas voir c'est un tyran c'est je sais pas quoi
ok mais moi je vais trouver le petit truc et et ça ça me plaît et ça ça m'inspire parce que
je me dis qu'on a tous à apprendre les uns des autres pourquoi cette personne agit comme ça
qu'est ce qu'il y avait derrière qu'est ce que l'inspiration peut tous la trouver moi les gens
ils m'émerveillent ils m'épatre je me dis mais comment ils ont fait l'autre jour c'est dans moi j'ai
pu l'exemple d'être quelqu'un qui m'a dit un truc c'était une évidence et je me suis mais qu'est
ce que je suis bête comment j'ai fait vous pas penser à ça voilà on a tous à apprendre et ça
cette inspiration on l'a à la fois en nous dans notre histoire dans nos rencontres dans notre
environnement moi je suis encore évidemment inutile de dire que comme paysage c'est plutôt
inspirant tu vois pour pour pas le raison à tout niveau dans tous les sens du terme l'odorat
la vue enfin et ça c'est inspirant ça nous ça me remplit aussi et c'était important pour moi d'être
dans un lieu où je me sens bien parce que quand on parle de handicap de douleur de difficulté
d'accessibilité si ton environnement est trop violent avec toi tu finis aussi par te la sécher
par te fatiguer etc moi j'ai besoin de me remplir de choses qui m'émerveillent et l'accord
forcément c'est plutôt m'inveiller comme endroit et c'est important et et de me protéger quelque
part parce que je sais pas tellement bien non sa félicitation tu vois j'ai envie de faire avancer
ces sujets et en même temps je sais pas dire non quand j'étais à paris même quand j'étais au
bout de ma vie comme dit ma deuxième fille j'osais pas dire non donc je faisais toutes les manifestations
tous les salons tous les machins et je savais pas dire non alors que ma santé j'en pouvais plus
c'était disproportionné j'étais pas j'avais pas la capacité de faire tout ça tu vois donc comme
je suis sur une île c'est plus facile de dire bah non je peux pas venir c'est loin ou alors vous
venez mais mais tout seul voilà les personnages inspirants ce qui m'ennuie c'est qu'on a tendance
c'est un peu comme les rôles modèles tu vois et moi je suis inspiré tu vois mes oxyliens de vie
je suis éblouie moi je pense que j'aurais né la patience ni la gentillesse ni la délicatesse de
m'occuper de quelqu'un à 24 d'être au point de mettre toute sa vie pour aider les gens eux-mêmes
à vivre et avoir une vie normale ils mettent leur vie de côté toute la journée au profit de moi
je les admire parce que je déjà je peux je peux pas faire la moitié de ce qu'elle font je
sais pas quoi je sais pas faire à manger je peux pas porter un vase je peux pas faire grand chose
en fait et elle m'inspire moi je les trouve juste extraordinaire tu vois et j'aime bien le paradoxe
entre les maillets verts les merveillements et le petit côté ordinaire du quotidien pour moi ça
c'est magnifique c'est quelque chose je trouve que la beauté on peut l'avoir dans des petits
gestes des petites attentions tu vois tu mets je grondais mon fils l'autre jour qui voulait pas
mettre de gants il est bonnet et je dis mais tu sais tout ça ça te casse les pieds mais ça veut dire
je t'aime je prends soin de toi je t'aime alors mes dégants parce que j'ai envie de tuer bien j'ai pas
envie de t'aider zema sur les mains j'ai pas envie de te faire malade donc tu mets un monnaie chauque
quand tu sors de la piscine et je parlais des langages de l'amour en général et je disais les langages
de l'amour c'est pas forcément verbal et toutes les petites choses jolie les bonnes choses les
jolis choses qui nous arrivent on les voit pas forcément sur le coup c'est après tous les
soirs on se dit on m'a tiens il y a eu ça quand même c'était choisi à ce moment là j'ai été je me sentais
bien avec elle j'ai passé un bon moment donc voilà ce que tu nous apprends en fait c'est vraiment la
méthode des petits parents c'est les petites actions vont faire qu'un jour on va pouvoir
en entrepriser à titre personnel ou pour traverser des épreuves de la vie et Dieu sait qu'on en a
et c'est pour ça que j'ai fait de la stratégie c'est que la stratégie d'entreprise quand tu veux
définir les ordonnations stratégiques il faut avant que tu fasses des études de marché et que
tu fasses des analyses des diagnostics avec des matrisins et après tu peux faire ton plan d'action
le plan d'action c'est pas tout de suite ton objectif pour atteindre ça il va falloir embaucher il va
falloir former il va falloir avoir un budget il va falloir et ce que tu dis la politique des petits
pas moi j'ai mis très longtemps à le connecte alors mes filles m'ont mettée mais tu fais des plans
d'action pour tout maintenant bah oui parce que du coup intellectuellement ça m'a permis de comprendre
que si je voulais faire telle ou telle chose mais même physiquement puisque en fait je suis comme un
téléphone qui a quasiment pu batterie donc si je veux utiliser intelligemment le peu de batterie
que j'ai et ben voilà je peux faire ça je peux faire que ça alors que moi je me faisais des listes
qui faisaient 100 km c'était inatteignable comme objectif j'étais épuisé avant même de
recommencer et du coup tout le temps insatisfaite parce que je faisais je suis nulle c'est parce
que je suis handicapée je suis fatigué j'arrive pas à faire aussi bien quelqu'un alors qu'en fait je
sais que j'en fais au moins trois fois plus donc voilà comme tu dis faire des petits pas dans tout et
y compris et surtout dans la relation et ne jamais abandonner ça je sais pas je sais pas renoncer
je sais pas avoir je me suis interdit donc dans mon cerveau on peut pas je ne m'autorise pas les
autres oui mais moi à abandonner ou b c'est les bras si non je pense que je pense que je
pense en ce cas je garde en stratégie faut toujours avoir un plan a mais un plan b quand même
je sais pas si on veut s'installer en chine c'est trop coûteux trop compliqué on va passer peut-être
par l'indonesie ou par un distributeur mais on va trouver un autre alternatif alors qu'il y a des
sujets sur lequel il faut se l'interdire parce que sinon c'est trop dur moi si on m'avait dit tu
vas souffrir tu vas encaisser tout ça tu vas ta vie avait être aussi compliqué aujourd'hui mais
j'en veux pas de ma vie j'en veux pas ça va être trop dur alors que le fait des questions de
avoir pas du tout prévu de ne te la voir pas du tout annoncer préparer accompagner ta ta ta ta
ta ta ta fait grandir et accepter la chose différemment mais oui et tant mieux en quelque sorte ouais parce
que tu vois est-ce que si on m'avait préparé j'aurais été aussi forte ou est-ce que en étant
un peu pas dans une zone de confort mais comme il dit attention tu sais les gens ils vont mal se
conduire ça va être compliqué pour ça et puis tu tu seras peut-être en fauteuil roulant voir
paralyser très rapidement comme c'était tabou alors c'est peut-être à ce que je vois toujours que le
côté positif mais quand même je me dis est-ce que ça m'a pas obligé à dépasser tout ça
puisque mon appareil a fallu que je le découvre que je me l'approprier ma façon et peut-être de manière
plus efficace que si on m'avait un peu coupé tu vois mais je sais que c'est complètement aligné avec
toi je suis complètement aligné avec toi la ci c'est dur ça veut dire que ça passe aussi par un côté
qui est un peu injuste parce que parce que moi je sais que je j'aurais simplement trop chouchouté mes
enfants j'aurais mis d'un petit bocal j'aurais eu peur pour eux j'aurais tu vois et j'aurais pas
été une bonne maman sur cet aspect donc j'aurais peur peur peur tout en tout et donc là je me dis
ben ouais tant mieux peut-être en tout cas je dis après les gens peut-être qui vont trop vite je
suis trop positive mais mais justement c'est aussi pour ça que j'ai choisi mon métier c'est que de
toute crise on peut se saisir d'opportunités il ya un truc qui s'écroule on peut le reconstruire plus
solidement et différemment et la leçon à tirer c'est pourquoi ça s'écroulait donc tout arrive
pour une raison ouais exactement je le vois dans tout ce que je fais maintenant mais ça prend tout
prend sens et je me dis et c'est pour ça qu'on parle de liberté tout à l'heure je dis ouais ok
j'ai pas besoin de biseuses de bonne aventure en fait tu vois et je dis pas non plus tout était
écrit parce que ça aurait pu être autrement mais en tout cas il ya une cohérence et ça c'est
agréable en même temps tu vois tant que tu es dans la compréhension tu comprends pas où tu cherches
ou t'as l'impression de décider puis en fait avant de donner il ya tout tout puzzle qui se va en place
et ça c'est juste c'est juste passionnant et c'est très agréable et c'est pour ça que je dis
moi ce que ça libère et l'apaisement que ça crée ça crée en moi si je peux donner envie en toute
humilité à d'autres personnes de faire au sein de leur famille au sein de leur équipe au sein de
leurs amis parce qu'on va même au niveau amis il y en a plein qui l'ont découvert sur LinkedIn
plus que par mois donc donc je me dis ben voilà ça aura au moins servi à ça si je peux aider une
personne à souffrir un petit peu moi mais je serais déjà super contente et aujourd'hui est-ce
qu'on peut dire que tu es heureuse je suis super j'ai jamais été heureuse de ma vie sauf quand
j'étais enceinte à chaque fois je planais j'étais 2000 bon après la grossesse ça retombait mais
mais non plus les années passent et plus je suis heureuse mais c'est et c'est une joie profonde
ça veut pas dire que je peux repasser ça veut pas dire que j'ai pas mal ça veut pas dire que c'est
pas dur ça veut pas dire que j'ai pas envie de tout laisser tomber comme ça m'a arrivé régulièrement
et comme tout entrepreneur ça veut pas dire que j'ai pas mal parce qu'il ya des gens encore qui me
blessent régulièrement mais je suis en fait profondément en paix heureuse et ça je me dis
wow moi je me sens béni en fait je me sens tellement privilégié je me je trouve que j'ai beaucoup
de chance par rapport à plein d'autres personnes qui sont en souffrance qui ont et c'est pour ça
que ça m'anime et que toutes ces tous ces engagements je prends il y a plein d'ondes
tu fais trop de choses etc déjà je me dis donc je suis vivante c'est pas quand je serai morte
que je pourrais faire quand je réparaliser je pourrais pas le faire il ya plein de trucs que
je pourrais pas faire non plus donc il faut que je me dépêche et je trouve ça le sens du devoir
et de la responsabilité de transmettre de co-construire et d'aider l'engagement j'ai avec la phpp
c'est une superbe association j'ai peut-être pas leur apporté grand chose mais même si je peux un
et je me vois pas ne pas être dans partage peut-être justement parce que j'étais dans
misolement le plus complet et que je ne savais pas le faire là je sais peut-être toujours pas le
faire mais j'ai super envie et en fait c'est ça on en parlait tout à l'heure c'est aussi les rencontres
qu'on fait dans notre vie et je suis vraiment ravi de t'avoir rencontré Stéphanie on a
donc à la fin de cette de cet entretien j'ai donc écrit les mots de ton histoire qu'on partagera
aux enfants voilà j'espère que tu as aussi passé un bon moment merci merci vous venez d'écouter
ma conversation avec Stéphanie Ghetto je ne cache pas que j'ai plus de trois heures d'enregistrement
et que je publierai prochainement d'autres extraits sur les combats de Stéphanie au quotidien
vous pouvez la suivre sur LinkedIn sur instagram et soutenir en diro de l'application mobile visant
à faciliter et sécuriser le déplacement des personnes abobillités réduites de leurs aidants
à travers le monde vous trouverez les liens dans la description de l'épisode si vous avez écouté
cet épisode jusqu'au bout c'est qui vous êtes plu et vous avez été touchés par l'histoire de
Stéphanie merci pour m'aider à faire grandir ce podcast par les entours de vous partagez-le sur
les réseaux sociaux ou laissez un commentaire et une note 5 étoile sur la page apple podcast à très
vite pour écouter l'histoire de Stéphanie racontez-vous enfants