30. Alice Deves & Anaelle Marzelière (Petite Mu), les copines qui rendent visible le handicap invisible

Durée: 17m39s

Date de sortie: 29/11/2023

Il était deux nouvelles héroïnes, Alice Devès et Anaelle Marzelière. 


Leur histoire commence en 1996 à 1000 km l'une de l'autre. 

Elles grandissent avec des rêves opposés : l'une avec le rêve devenir créatrice de bandes dessinées pour mettre dans des cases toutes ses idées et l'autre avec la projection de devenir réalisatrice au cinéma. 


Et c'est 25 ans plus tard, qu'elles vont s'unir pour un seul et même combat : rendre visible les handicaps invisibles. 

Quand Alice découvrira qu'elle a la sclérose en plaques. 

Un choc d'accepter que son corps est imprévisible. 

Un double choc de découvrir que sa pathologie est invisibilisée par la société. 


C'est une histoire touchante où on découvre nos deux protagonistes à la quête d'elles mêmes avant d'unir leurs talents pour créer le premier média qui parle des handicaps invisibles : Petite Mu avec Anaelle, qui réalise son rêve de dessiner.


Pour lire l'histoire, vous pouvez télécharger le pdf par ici.


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Ce podcast est 100% indépendant, imaginé et écrit par une maman de 2 filles, Céline Steyer, convaincue du pouvoir des histoires pour changer le monde et donner confiance à toutes les jeunes filles. Comme toi.

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Crédits de l'épisode : 

Textes et création originale : Céline Steyer 
Voix : Céline Steyer,

Musiques : 

Another Ending - Lars Meyer

Equations (Instrumental Version) - Chris Coral

A Day at the Circus - Stationary Sign



Spécial remerciement à Ausha, partenaire officiel du podcast


Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Nouvelle séroïne.
En fait, essayer d'entrer dans les cases,
essayer de faire comme les autres,
ça apporte pas grand-chose,
en fait, ça nous rend pas heureux.
Alors, ok, on est plus discret.
Mon cerveau, il envoie des fausses informations
à ma jambe, ce qui me fait mal.
Nouvelle séroïne.
Je suis Céline Steyer,
celle qui murmure à tes oreilles
des histoires d'aventures insolites
et de dépassements de soie
à travers des histoires vraies,
de femmes super inspirantes
qui ont osé faire de leur rêve
une réalité.
Des histoires portées d'agrandir
en confiance et trouvées
ton propre chemin.
Bienvenue dans le monde surprenant
des nouvelles séroïnes.
Il était une fois
une nouvelle séroïne.
Petite, non, non, non.
Il était deux fois
une nouvelle séroïne,
Alice et Anna-El.
Bah non, pas d'accord.
Il était une fois
deux nouvelles séroïnes,
Alice et Anna-El.
Oui, mais alors, petite mu.
Il était trois fois
une nouvelle séroïne.
Mais non, sûrement pas.
Pour bien commencer le compte,
reprenons le compte.
Je reprends.
Il était une fois
trois nouvelles séroïnes,
Alice, Anna-El et petite mu.
Alice est née en 1996.
Non pas au pays des merveilles,
mais à Lyon.
Alors qu'Alice pousse son premier cri,
Anna-El pointe le bout de son nez
la même année
à la montagne.
Non, pas à la montagne des Alpes,
du côté de Grenoble.
La montagne est un village sans collines
près de Nantes,
tout proche de l'océan Atlantique.
Dans la famille d'Anna-El,
on parle fort
et on dépense beaucoup, beaucoup d'énergie.
Mais c'est surtout beaucoup de bruit pour rien.
Beaucoup de bruit pour rien,
c'est aussi le titre d'une pièce
du grand William Shakespeare,
le poète anglais.
Assez rigolo quand on a réfléchi un peu.
Comment William a-t-il pu passer à la postérité
avec un titre qui d'entrée annonce la couleur ?
Venez voir ma pièce !
Beaucoup de bruit pour rien.
Pas grand chose à raconter
et en plus, elle va vous casser les oreilles.
William aurait-il un peu menti sur son titre ?
Technique d'auteur baratineur ?
Ha la bonne heure !
Mais revenons à Califorchon à Noumton,
bref poursuivant.
Encore plus grande que mortel Adèle à huit ans,
un événement vient bouleverser la vie d'Anna-El.
Sa grand-mère vivait des moments difficiles.
Tout à l'intérieur d'elle-même
raisonnait creux.
Ainsi tourmentée jusqu'au tété,
elle prit une décision très malheureuse.
Une décision irrémédiable.
Une décision pour laquelle même le diable ne peut rien.
La grand-mère d'Anna-El se porte à grâce d'un coup sec et s'affimale.
Du jour au lendemain,
Annel ne vit plus sa grand-mère.
Ses parents décidèrent de cacher Annel
la vérité de la disparition de sa grand-mère.
Rendre invisible les mots qu'il a tourmentés.
Les parents le savent pourtant bien
que mentir n'est jamais une bonne solution.
Ils n'arrêtent pas de répéter ce prétextant
responsable d'éducation.
Tauta, la vérité surgit au grand jour
et s'ensuit des pleurs et beaucoup de tristesse.
Ceux qui est encore plus douloureux.
À l'école, Annel s'ennuie.
Alors elle passe son temps à dessiner sur les couvertures de ses cahiers.
Ça lui occupe les mains et l'esprit.
Ces professeurs ne lui entagnent pas rigueur.
Annel a l'excellente note.
La même année, de l'autre côté du rône,
Alice passe une enfance paisible
avec ses parents et son petit frère.
Si paisible qu'elle préfère
ne pas être trop visible,
surtout à l'école.
Cachée derrière son pupitre,
elle ne répond pas au professeur
quand elle est interrogée
et garde les yeux rivés
sur la grande pendule de la classe
qui ritme les journées.
Enfin, la sonnerie qui retentit.
Alice rentre sage,
faire ses devoirs à la maison.
Cette même année,
de l'autre côté de l'autre côté du rône,
Annel s'amuse à tester plein d'activités
et met le nez au cirque.
Ses jambes à l'air gymnastique
et ses doigts sur sa guitare.
Mais beaucoup de bruit
pour de tout petit Rikiki
car rien ne supplante son ennui.
Annel va même jusqu'à changer
les meubles de sa chambre
pour tenter de briser la monotonie des jours.
Oui, Annel a la boujotte.
Elle y débêdait,
peut même avouer qu'elle passe
ses journées plongées
dans cet univers coloré,
laissant son imagination s'envoler
de case en case.
Et chaque soir, après les devoirs
dans son lit,
Annel s'endort avec sa bande dessinée
et rêve d'être un jour
l'autrice et la dessinatrice
d'une histoire à case.
Alice, elle, préfère
quand les histoires sont plus animées.
Son plaisir, c'est le week-end.
Quand elle se blottit contre sa maman
dans le grand fauteuil moelleux du salon
pour visionner le dernier long
métrage du moment.
Et elle s'endort en se rêvant
réalisatrice de films,
comme Jane Campion,
montant les marches du festival
de Cannes.
Son doux-doux se métamorphose
en palme d'or.
Nous sommes au milieu des années 2000
et ses stars sur papier glacé
avant le toque qui tique
et le visage du livre.
Alice et Annel n'écoutent pas la même musique.
Lune freudonne les paroles
de moelleux de l'hittar
et c'est le week-end.
L'autre, celle de clandestineau
de Manu Chao
et le port d'Amsterdam
de la Grande Brelle.
Tu as deviné qui écoute quoi ?
Non ?
La réponse se trouve dans la description de l'épisode.
Encore plus à dos
qu'à dos, sans sac à dos,
tout ne se fait pas en règle.
En réalité, si,
au lycée, Annel s'impation de voir son corps changer,
ses seins se former et ses règles s'écouler
et ceux-là en guillent devant ses copines
qui sont réglés comme l'horloge
de la salle de classe depuis belle l'hurette.
À la maison, si ses parents parlent toujours beaucoup,
c'est encore pour pas grand chose.
Si seulement se rangait
sur les rayons de la bibliothèque de la maison
le petit guide de l'intimité,
Annel n'aurait pas à interrompre ses parents
pour leur demander de lui expliquer, mais à table,
le poulet du dimanche a servi et est plutôt bien reti.
Les blancs aux pylons et autres,
passe-moi le sel,
sont autant d'esquives pour ses parents désarmés
et convaincus pour des sujets comme celui-là,
Annel la prendra naturellement quand ça arrivera.
Pour Alice, c'est tout l'inverse.
Quand elle découvre qu'elle a un peu de sang dans sa culotte,
elle comprend très vite que les règles sont arrivées.
Sa maman lui avait tout expliqué,
pas besoin d'invisibiliser le rendez-vous
de toutes les jeunes filles à l'entrée de la vie de femmes.
Stop, maître Capelot du Dicot,
tu peux nous en dire plus sur les règles
avant de passer à la suite de l'histoire ?
Le cycle menstruel, c'est le nom de Néo-Règle,
se manifeste par un écoulement de sang de l'Azizette.
C'est un processus naturel que connaissent toutes les filles
et les femmes entre 8 et 16 ans au moment de la puberté.
A chaque cycle, le corps se prépare à la possibilité d'avoir un bébé.
La première étape est l'ovulation
où un œuf est libéré dans le ventre.
Si l'œuf rencontre un spermatosoid,
cela pourrait créer un bébé.
Mais si cela ne se produit pas,
l'œuf est des petites parties du corps appelées règles,
sortes du corps.
C'est ce qu'on appelle les menstruations ou les règles.
Les règles ne sont pas quelque chose de sale,
c'est naturel, et cela fait partie de la vie d'une femme.
Raison de plus pour en parler avec tes parents très vite.
...
A Alice et à Nel, toutes deux réglées sont désormais deux jeunes femmes,
bientôt majeures,
et se posent sans cesse la question
tant attendue de la fin du lycée.
Qu'elle sera le sujet du bac-filot ?
Non, pas celle-là, mais plutôt
qu'elles étudent vèges suivres.
Pour nos héroïnes, la réponse est dans le début de l'histoire.
Pour ceux qui n'ont pas bien écouté,
Alice ne déroge pas à son rêve de devenir réalisatrice au cinéma,
tandis qu'Anna-Helle veut faire des études d'art.
Mais voilà,
deux papas ne l'entendent pas de la même oreille,
et leur martèle fait un bac scientifique,
ça t'ouvrira des portes, tu changeras d'avis, ma fille.
Qu'à cela ne tienne ?
Alice fait son bac scientifique, option cinéma,
et Anna-Helle, son bac scientifique en poche,
débute des études d'art appliquées.
Et toc !
Les études passent.
Anna-Helle renoue avec son crayon de bois,
mais apprend également toutes les techniques de dessin.
Alice s'embarque dans des études de commerce,
sans grande passion.
Et puis un jour,
un événement va unir nos deux héroïnes.
Nous sommes en août 2021.
Un matin, au réveil, Alice n'arrive plus à se lever.
Mais qu'est-ce qui m'arrive ?
Je n'arrive plus à marcher.
Elle a des fourmillements dans tout le corps.
Un médecin lui préconise de passer ce qu'on appelle un IRM,
un examen qui permet de voir l'intérieur de ton corps.
Avant le rendez-vous, Alice n'avique sur Internet
pour comprendre tous ses symptômes.
Fatigue, fourmillement,
trois mots ressortent,
sclérose en plaques,
trois mots qui n'ont rien à voir avec la tectonique des plaques
et encore moins la tectonique.
Alice passe l'IRM
et le médecin lui parle des liaisons au cerveau.
Les quoi ?
Cerveaux ?
C'est une tumeur ?
Et là, elle commence à paniquer
et se demande si ses jours sont comptés.
Le diagnostic est sans appel.
Vous avez une sclérose en plaques.
Stop, maître Capelot du Dico.
C'est grave la sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques,
c'est normalement dans notre corps,
comme si on avait des petits anticorps
qui sont censés nous protéger
et qui décident de s'attaquer à nous.
C'est la définition des maladies auto-immunes.
La sclérose en plaques,
c'est comme si nos nerfs
étaient entourés de caoutchouc
comme un câble électrique
qui se rentroulait de caoutchouc.
Nos anticorps ont décidé de manger
ce petit caoutchouc.
C'est comme si on arrive du caoutchouc
autour de l'électricité.
Si on met son doigt, ça va faire des décharges électriques.
C'est un petit peu ce qui se passe
dans notre cerveau quand on a la sclérose en plaques.
Quand on prend des traitements,
ça va un petit peu tuer nos anticorps.
Il y aura moins d'anticorps
qui vont manger nos petits millé-lignes,
qui est le caoutchouc
autour du...
Ses parents pleurent,
ses amis aussi.
Mais Alice décide de continuer de vivre
sans l'art. Elle a alors juste 25 ans.
Alice doit suivre un traitement tous les jours
et faire des exercices 3 fois par semaine
chez un kiné.
Quand elle découe sa maladie, Alice n'a qu'une envie.
Trouver des témoignages de personne de son âge
ayant la sclérose en plaques.
Je suis quand même pas la seule de mon âge
à voir la sclérose en plaques,
c'est pas possible.
Elle cherche sur internet
en vain.
Au même moment,
Anna-elle débarque un peu un l'improviste
dans la vie d'Alice.
Depuis ses études d'art appliquées,
Anna-elle a lâché son crayon pour le stiler
et passe ses journées à faire du graphisme
sur ordinateur.
Hum, sans trop de passion.
Alice lui parle de son histoire
et du manque d'information
sur la sclérose en plaques.
Comment ça ? Personne n'en parle ?
Bah non.
Mais comment tu le vis au quotidien ?
Bah non.
Alice a alors une idée qu'elle propose Anna-elle.
Et si on crée
un média qui parle de ce handicap
et de tous les handicaps
qui ne se voient pas,
vu qu'en plus, la société a décidé de les cacher.
Elle crée une page
sur les réseaux sociaux Instagram
et l'aventure
petit-t'humu commence.
Avec commission, rendre le handicap
moins flippant et surtout sans tabou,
pour Alice, avoir la sclérose en plaques
ne veut pas dire être malheureux
toute sa vie. Et pour Anna-elle,
c'est l'occasion de reprendre son crayon de bois
pour illustrer ces handicaps.
Avec du jaune, du rouge, du bleu,
les couleurs de leur média.
Aujourd'hui, Anna-elle et Alice
réunissent une communauté de plus de
16 000 personnes sensibilisées
aux handicaps invisibles
et ont réalisé plus de 250 interviews
en exemple des pathologies
comme l'endométriose, trouble du spectre
autistique, tdh,
dépression, trouble anxieux,
trouble du comportement alimentaire,
surdité ou encore les dix.
Alice, tu peux écouter les histoires
d'Helotine, Inac, Lara ou encore Stéphanie
sur le podcast pour mieux comprendre
ces pathologies.
Oui, parce que tu vois Alice,
tu ne peux pas imaginer qu'elle a la clére
sans plaques quand tu la vois. Et si tu ne le
sais pas, tu ne peux pas non plus deviner
qu'elle peut être fatiguée
et avoir mal à sa jambe.
Parce que pour Anna-elle et Alice,
changer le regard sur le handicap
c'est déjà changer le monde.
Alors chers nouvelles héroïnes,
si tu tends l'oreille,
tu entendras les messages qu'Alice et
Anna-elle ont enregistré pour toi.
J'ai d'essayer de toujours soi-même,
parce que, en fait,
essayer d'entrer dans les cases, de faire comme les autres
ça apporte pas grand chose,
ça nous rend pas heureux.
Alors ok, on est plus discrets, on rend plus dans la
norme, mais au fond, on ne se sent pas
forcément heureux et de toute façon,
comme d'une expression, la naturelle revient toujours au galop.
Donc ça, ça n'a rien de se brider,
si en plus ça nous rend malheureux.
C'est dans la vie, il faut se faire confiance,
il faut se dire
que des fois on va vivre des moments
qui peuvent être difficiles,
mais c'est toujours comment on va le transformer
en une force et qu'on peut y arriver
à le transformer en une force.
Et c'est tout ce travail-là
et peut-être s'inspirer de
par cours, de personnes qui font des trucs
géniales, mais qui ont un moment dans leur vie
où on n'a pas forcément été bien et que
c'est un peu le cours de la vie aussi.
Donc se faire confiance
en ces capacités
et qu'on n'est pas plus bêtes que les autres.
Voilà,
cette est l'histoire de
deux BFF, ou best friend forever,
Alice et Anna-El,
unies pour rendre visible
les handicap invisibles ou plutôt le début
de la grande histoire de leur bébé,
petite-mille. J'espère que ça t'a plu
et inspiré.
C'est à présent l'heure du générique,
avec un scénario
original d'Alice Devesse
et Annelle Marseillière
que je remercie pour leur confiance,
Écriture et idée originale
moi, Céline Steyer,
podcasteuse engagée
sous les coups avisées et précieuses
de mes filles et leurs papas.
Juste avant d'écouter une autre histoire,
j'ai quelques messages à te dire.
Si c'est la première fois que tu écoutes ce podcast,
merci, merci d'être venu jusque-là.
Je t'invite à t'abonner
pour ne pas rater les prochaines histoires.
C'est tous les mercredis pour l'histoire
et le samedi pour découvrir les héroïnes de la semaine.
Aussi, tu peux m'aider
à faire grandir le podcast en parlant de l'histoire
que tu as préférée à tes professeurs,
camarades de classe, directeur d'école,
professeur de danse,
ou entraîneur de basket,
et cerise sur le gâteau demande à tes parents,
ton grand frère ou ta grande soeur,
de mettre 5 étoiles et un avis sur la plateforme
Apple Podcast et Spotify.
Ça me fera très, très plaisir
et comme ça, je pourrai te dédicacer
une prochaine histoire. Je compte sur toi.
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Bienvenue sur Nouvelles Héroïnes, le podcast qui inspire et donne confiance à une nouvelle génération de filles et garçons à travers des histoires vraies de femmes d'hier et d'aujourd'hui, libres, pionnières et singulières comme Miel Abitbol, Violette Dorange, Lena Mahfouf, Simone Biles, Tatiana Brillant, Caroline Aigle, Katia Krafft, Aya Nakamura, Hélèna Bailly, Marguerite et Marine de la Star Academy, Kelly Massol, Jane Goodall, Louane, Clarisse Crémer, Angèle, Surya Bonaly ou encore Clarisse Agbegnenou... Chaque mercredi, je raconte l’histoire d’une femme qui a osé faire de ses rêves une réalité et tracer son propre chemin. Peu importe ses origines. Peu importe ses différences. Peu importe le regard des autres. Dans ces histoires, les filles trouveront un écho à leur propre cheminement et les garçons pourront devenir leurs meilleurs soutiens. J'espère qu’elles seront pour les parents, aussi une réponse à leurs questionnements de parents soucieux de dégommer tous les stéréotypes du quotidien. Un podcast 100% indépendant, imaginé et créé par Céline Steyer (c'est moi 👋), maman de deux petites filles, née avec une agénésie de la main gauche, engagée sur les réseaux sociaux pour l’inclusion et la diversité et élue Femme 2025 du prix ELLE x La Tribune. A partir de 8 ans parce qu'il n'est jamais trop tôt pour rêver grand. ✨ Le podcast est aussi adapté en livre édité par Larousse Jeunesse, RDV chez votre libraire préféré et en ligne ✨ Pour suivre les coulisses du podcast et mon engagement, abonnez-vous à mon LinkedIn (+25k abonnés) ✨ Pour interagir avec les héroïnes, abonnez-vous au compte Instagram (+45k abonnés) P.S. : Vos likes, abonnements et avis 5 étoiles comptent énormément, car ça participe au développement et au financement du podcast ! Alors, je compte sur vous ! Céline 💜 Hébergé par Audiomeans. Visitez audiomeans.fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
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